Preko Hrvatskog saveza za rijetke bolesti tražila sam pomoć da u svom registru pronađu bolesnike koji imaju moju bolest da se povežemo. Odgovorili su mi da moja bolest nije navedena u registru, ali i da ne pripada u rijetke.

Pa ako bolest nije rijetka, zašto nitko u Hrvatskoj za nju ne zna, zašto liječnici ni slova nisu čuli o toj bolesti ili se prave da ne znaju, zašto se ne spominje na Medicinskom fakultetu, a ona datira u većem postotku (koliko se zna iz dokumentacije) od samih početaka industrijalizacije gradova (područja oko toplana na ugljen - New York, London...). Problemi su eskalirali prije 1950-ih godina, kada su se u SAD-u masovno počeli koristiti pesticidi (zaprašivanje iz aviona) radi što većih prinosa žitarica koje će kao nahraniti cijelu kuglu zemaljsku.

Danas je stanje još gore, pa se postavlja pitanje zašto VKO bolesnici nemaju nikakva prava, kao da su zbog obolijevanja od iste bolesti izbrisani s lica Zemlje. Kažem izbrisani, jer ako osoba ima jači stupanj bolesti kao što je kod mene slučaj, tada nije sposobna raditi u okruženju punom opasnih količina kemikalija, posebice ako radiš na radnom mjestu s 20-ak kolega plus svakih par dana s još gotovo stotinjak stranaka. I stanje se pogoršava ako si i dalje konstantno izložen kemikalijama, a nažalost nemaš se kamo skloniti. Onda ostaješ bez posla, odnosno prisiljen si sam dati otkaz, jer u firmi nemaju adekvatno radno mjesto na koje bi te eventualno mogli prebaciti, a nemaju ni na osnovi čega jer bolest u RH kao da ne postoji. Drugim riječima - malotko uopće vjeruju da ova bolest postoji. I ne pada im na pamet čitati članke koje skineš s interneta i uručiš im, pogotovo ako nisu na hrvatskom jeziku, već misle kako si recimo zbog nekog stresa “malo skrenula s puta”. S obzirom na to da sam daš otkaz, na Zavodu za zapošljavanje nemaš novčanu naknadu, a kad shvatiš da nema smisla tražiti drugi posao koji se eventualno nudi na tržištu jer se bolest pogoršava i nema ti ni tko dati posao koji bi ti odgovarao, onda ostaješ i bez jedine pomoći - besplatne mjesečne karte za gradski prijevoz, i brišu te s liste nezaposlenih osoba.

To znači da ako u Hrvatskoj ima VKO bolesnika sa sličnom situacijom, a sigurno ih mora biti, tada je pitanje koliko je nas nezaposleno, a da nismo nigdje evidentirani. E onda se stanje još pogoršava pa vidiš da ne možeš više koristiti ni javni prijevoz, gradski, a pogotovo ne međugradski. Ako ne nabaviš automobil u situaciji si da više nema nikakvog putovanja, nema ljetovanja, nema traženja mjesta za stanovanje i adekvatan posao, rješavanja bilo čega što bi ti pomoglo da se bar malo izvučeš iz ovog turobnog stanja. A ako ti je određenih dana lošije, ne možeš apsolutno nikamo, jer ako dođe do napada gušenja i panike (npr. krenu mirisne toksične pare iz “filtra” naše najveće tvornice deterdženata, pa uz to dimovi iz najveće tvornice prerade plastike u Hrvatskoj), nemaš se kamo skloniti jer su svagdje kemikalije. Od ljudi koji bi htjeli pomoći može ti biti samo gore ako imaju parfem ili omekšivač na odjeći, računajući tu i djelatnike hitne pomoći. Potpuno si bespomoćan. Osim što si se morao odseliti iz svog divnog stana i kao izbjeglica živjeti u podstanarskom stanu u kojemu je samo malo bolja situacija nego u tvom, sada u prosjeku trošiš bar 2500 kuna za vitamine, minerale, antioksidanse, aminokiseline, sve moguće detoksikacijske preparate da se održiš u relativno dobrom stanju da možeš samostalno funkcionirati. Pa kupnja i održavanje auta koji ti je neophodan. Što češće konzumiranje organske hrane i kupnja nekad i do 10 puta skupljih nerafiniranih namirnica. Privatni liječnički pregledi i tretmani od godine dana poput holističkog stomatologa u Zagrebu uz posebne, što manje toksične materijale i anestezije, jer u suprotnom u najmanju ruku krenu tikovi. Pa posebna proteza iz Njemačke koju na kraju ne možeš nositi jer imaš alergijske reakcije i neuralgiju na nju - prekasno vidiš na američkim forumima da MCS bolesnici reagiraju na “najnoviji supermaterijal valplast”, koji se vani koristi već više od 10 godina i koji je zapravo po kemijskom sastavu najlon. A povrat bezobrazno visokog novčanog iznosa ne dobiješ i hodaš po gradu krezub nemajući više volje, snage, ni financija ponovno plaćati neku novu protezu znajući što se opet može dogoditi. Ova bolest doslovce guta novac, a prihoda nema jer nemamo nikakva prava, nikakvu pomoć, apsolutno ništa!

I što dalje? Kako dalje ako ti nitko ne želi pomoći misleći da sve to izmišljaš jer nikada za ništa slično nisu čuli. Ljudi u mojoj okolini jednostavno nisu u mogućnosti ozbiljno doživjeti moju bolest, što god ja pričala. Obično me vide kad se fizički relativno dobro držim, jer u protivnom ne izlazim na frekventna mjesta. Masnice koje se sele po tijelu, čireve, ciste, upaljene žlijezde, hipotireozu, razderanu sluznicu, žarenje respiratornih organa, nekrozu zubnog mesa, poludjelu helikobakteriju i kandidu, kronični umor, nekada osjećaj kao da si pretrčao 10 km, problemi sa srcem, bolovi cijeloga tijela, ništa od toga ne vide. Ne vide te kad krenu stimulacije neurona i napadi panike i depresije u duetu od nevjerojatnih količina osvježivača zraka susjeda, kada se nemaš kamo maknuti. Za primjer si uzmite da vas zatvore u prostoriju metar sa metar bez dotoka svježeg zraka i krenu špricati parfem ili osvježivač. S nekih 100 apliciranja “poludjeli biste” od djelovanja toksičnih kemikalija na mozak. Bi li došlo do napada panike uz gušenja jer više nema dovoljno kisika? Naravno da bi došlo!

E upravo tako se mi VKO bolesnici osjećamo svaki put kada smo duže izloženi osvježivačima zraka, ali i drugim VOC proizvodima, samo što se od drugih proizvoda možemo maknuti. Da stanje bude još gore, od određenih kemikalija (mirisa biodizela, raznih prženja i pečenja hrane, čađe, raznih ispušnih dimova...) trenutačno dolazi do vrtoglavica uz mogućnost pada u nesvijest ili napada astme (dim cigarete). I da zaključim - krajnje je vrijeme da netko od nadležih u RH, ali i šira javnost, shvati s kakvim se nevjerojatnim patnjama svakodnevno nose VKO bolesnici i da se o tom pitanje nešto poduzme.(Anita Lulić)