Prošla je prva godišnjica kampanje "Novi lijek - nova nada", u organizaciji Društva za cističnu fibrozu - Hrvatska. Riječ je o kampanji za podizanje svijesti o cističnoj fibrozi, odnosno izjednačavanju prava oboljelih s EU-om, ali i o važnosti primjene inovativne modularne terapije, i to trostruke kombinacije - lijeka Kaftrio za oboljele u dobi iznad 12 godina te Orkambi i Kalydeco, koje mogu dobivati i mlađa djeca. Kako je riječ o iznimno skupim lijekovima, traži se način da se modularna terapija stavi na listu lijekova Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje.

Ohrabrujuće vijesti stižu iz HZZO-a, odakle Glasu Slavonije odgovaraju kako su zahtjevi za stavljanje lijekova zaštićenog imena Orkambi, Kaftrio i Kalydeco bili na dnevnom redu posljednje sjednice Povjerenstva za lijekove HZZO-a, održane 8. lipnja.

- Postupak donošenja mišljenja provodi se sukladno odredbama Pravilnika. Dok je postupak u tijeku, HZZO nije u mogućnosti komentirati i predviđati rezultat ishoda u donošenju odluke - stoji u odgovoru HZZO-a.

U međuvremenu, kampanja je privukla i socijalne radnike. Pozvali su HZZO da spomenute lijekove stavi na listu i to, kako stoji u pismu koji potpisuje Hrvatska komora socijalnih radnika (HKSR), zato što velik broj oboljelih od cistične fibroze koristi novčana prava iz sustava socijalne skrbi. "Zbog velike cijene lijekova, roditelji neke djece oboljele od cistične fibroze odlaze raditi u inozemstvo kako bi stečenim financijskim sredstvima priskrbili svome djetetu lijek koji im znači život. No, ima oboljelih čiji bližnji nisu ni na koji način u mogućnosti priskrbiti lijek", stoji, između ostaloga, u dopisu HKSR-a. Pozivaju se na činjenicu da novčana naknada za pomoć i njegu stoji u smanjenom iznosu 420, a u punom iznosu 600 kuna te da osobna invalidnina za teže oblike oboljenja iznosi 1500 kuna. Namjena naknada, zaključuju, nije nabava lijekova. Inače, riječ je o izrazito skupim lijekovima. Orkambi, naglašavaju u dopisu, stoji više od 94 tisuće kuna i sadržava 112 tableta, Kalydeco s 28 tableta stoji više od 62, a Kaftrio s 56 tableta u pakiranju nešto manje od 80 tisuća kuna.

Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze na svojim službenim stranicama navodi da je lijek Kaftrio konačno odobren i za djecu u dobi od šest godina, no ne u Hrvatskoj, nego u Americi. Očekuje se da će ubrzo taj lijek biti odobren i na području Europe, odnosno da neće trebati dugo čekati da Europska agencija za lijekove odluku formalizira.

Marija Mihelić