Objavljeno 19. siječnja, 2018.
Vezani članci
ZRAČENJE ČEKAJU MJESECIMA
Vlada će svim oboljelima koji imaju indikacije za terapiju inovativnim lijekovima omogućiti da te lijekove i dobiju, poručio je u četvrtak ministar zdravstva Milan Kujundžić, nakon što je objavljena informacija da je otvoreni račun Ministarstva zdravstva za prikupljanje donacija u tri tjedna skupio samo nešto više od 27.000 kuna, što nije dovoljno ni za jednu dozu inovativnih lijekova.
"Vlada će, naravno, kao i do sada, za sve one koji imaju stručnu, znanstvenu i empirijsku indikaciju dati lijekove, kao što je dala za neuroblastom i spinalnu mišićnu atrofiju", izjavio je Kujundžić novinarima uoči sjednice Vlade.
Ministarstvo zdravstva otvorilo je krajem prosinca uplatni račun za prikupljanje donacija za posebno skupe lijekove koji nisu na listi Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO), a na njega pravne i fizičke osobe mogu uplaćivati donacije za nabavu lijekova za spinalnu mišićnu atrofiju i neuroblastom. Zasad je prikupljeno malo više od 27.000 kuna, a samo jedna doza Spinraze (za liječenje spinalne mišićne atrofije) košta 640.000 kuna, dok jedna doza Dinutuximaba beta za liječenje neuroblastoma stoji 350.000 kuna. Ministar ističe da je uplatni račun samo jedan od oblika prikupljanja novca za inovativne lijekove. "Za sada je to malo, ali vjerujem kada se i mediji uključe u pozitivnom smislu, da će onda više ljudi biti senzibilizirano i da će biti veća uplata", rekao je Kujundžić. Dodao je kako bi i farmaceutsku industriju trebalo pokušati senzibilizirati da participira i pokrije dio troškova skupog liječenja inovativnim lijekovima.H
Napraviti web-stranicu
Predsjednica Hrvatske udruge za promicanje prava pacijenata Jasna Karačić predložila je u četvrtak Ministarstvu zdravstva da umjesto fonda za lijekove za rijetke bolesti izrade posebnu web-stranicu na kojoj će biti poimence navedene osobe koje traže novčanu pomoć za liječenje, kako bi građani mogli izravno uplatiti svoje donacije. Također je zatražila da podaci o uplatama budu javno dostupni i stalno se ažuriraju kako bi svi imali uvid u to koliko je novca uplaćeno i za koga, umjesto da o usmjeravanju prikupljenih sredstava odlučuje povjerenstvo Ministarstva zdravstva za koje se ne zna kako je sastavljeno. "Ideja je da se napravi jedinstvena internet-stranica s imenima osoba kojima treba novac za liječenje. To se ne kosi sa Zakonom o zaštiti osobnih podataka, budući da su te osobe i tako javno zatražile pomoć", rekla je Karačić na okruglom stolu o pravima pacijenata.H