Regija
ULTRAMARATONCI UZ HEREDITARNI ANGIOEDEM

Za Dan HAE utrka u Osijeku, o sindromu prvo istraživanje
Objavljeno 14. svibnja, 2024.
Utrka će se održati 16. svibnja, start i završetak je kod pješačkog mosta
ĐAKOVO - Udruga HAE Hrvatska, što okuplja oboljele od hereditarnog angioedema, rijetke bolesti koja prouzročuje oticanje raznih dijelova tijela, no najopasnije je grkljana, kada može doći do gušenja, pa i smrtnog ishoda, a nasljednost bolesti čak je 50-postotna, svoj ovogodišnji dan, 16. svibnja, obilježit će prvi put utrkom, uz potporu ultramaratonaca.

Prema riječima predsjednice Mihaele Šogorić, utrka će toga dana početi u 19.30, a u nju je uključena i udruga Zdravo trčanje na čelu s ultramaratoncem Elvirom Rakipovićem.

- Start je kod osječkog pješačkog mosta, preko cestovnog, pa preko Copacabane, i natrag preko pješačkog mosta do cilja, oko četiri kilometra. Uz ultramaratonce, sudjelovat će se i u (brzom) hodanju, hodanju sa štapovima, vožnji biciklom, rolanju... - poziva Šogorić. Udruga HAE sudionicima je osigurala majice sa svojim logom, za osvježenje vodu i sok, a na kraju utrke sudionici će se zasladiti keksima.

Dosadašnjih godina HAE dan bio je obilježen osvjetljavanjem nekog javnog objekta u ružičasto, a ove godine bit će osvijetljen brod Biokovo u Sisku i, namjera je, Pozdrav Suncu u Zadru. Pokrovitelj utrke je Grad Osijek, koji je HAE-ovcima odobrio javnu površinu, štand i električnu energiju.

- Dolazak su najavili brojni građani, prijatelji udruge, liječnici i sestre KBC-a Osijek. Trčanje na našoj utrci nije nužno, dođite šetati, brzo hodati..., samo dođite i proširite znanje o ovoj rijetkoj bolesti i svakodnevici oboljelih na koju ona itekako utječe - kaže Šogorić.

Obilježavanju Dana oboljelih od HAE-a, koja je u RH dojagnosticirana kod stotinjak osoba, a u Udruzi HAE Hrvatska ih je 45, prethodi godišnja skupština udruge koja je ove godine održana u Zadru, kao i sastanak pacijenata s liječnicima, uz više tema vezanih za tu bolest, liječenje, HAE kod djece, profilaksu itd.

U Zadru je riječi bilo i o prvom istraživanju u RH o HAE-u "Nasljedni (herreditarni) angioedem – opterećenje bolešću oboljelih u Hrvatskoj", a o čemu su govorili prim. Marko Barešić, dr. med., i univ. mag. med. techn. Lidija Galović.

Suzana Župan
Anketa s pitanjima o suživotu s HAE-om
Za potrebe istraživanja radi se aketa o kvaliteti života osoba s HAE-om. Anketa počiva na stotinama pitanja na čak 40 stranica, a u njoj su sudjelovali oboljeli. Dok prim. M. Barešić radi znanstveni rad o HAE-u, L. Galović radi znanstveni rad iz domene sestrinstva – o njezi ovih pacijenata. “Uz fizičke probleme vezane za bol, pokretljivost, oslabljeni tek, umor, oslabljeni libido i dr., naglašen je i psihološki aspekt bolesti kroz naglašenu anksioznost, tjeskobu, koliko često imamo napadaje i dr. Drugim riječima, anketa, odgovori na pitanja, oslikavaju svakodnevicu nas oboljelih, kako živimo s HAE-om”, kaže Šogorić. Ispunjene upitnike oboljeli su donijeli na sastanak u Zadar, a rezultat ankete bit će podloga za istraživanje o HAE-u. Projekt počiva na suradnji Udruge HAE Hrvatska sa sva četiri KBC-a u nas – Zagreb, Osijek, Split, kao i Rijeka - te općim bolnicama Zadar i Šibenik.

Možda ste propustili...

"TANIN, ENGLEZI I PRVA NOGOMETNA LOPTA"

U Županji i veleposlanik

DJELATNICI KOMUNALCA SRIJEM IZVODE OPLOČAVANJE

U tijeku radovi u centru Nijemaca

UZ DAN GRADA NAŠICA

Održan koncert

Najčitanije iz rubrike
DanasTjedan danaMjesec dana