Hrvatski savez za rijetke bolesti najavio je u ponedjeljak pokretanje projekta stvaranja baze podataka o oboljelima od rijetkih bolesti, nezadovoljni zbog provođenja Nacionalnog programa za rijetke bolesti, u sklopu kojega je trebao biti napravljen i registar osoba s rijetkim bolestima u Hrvatskoj. "Nama su podatci bitni kako bismo znali uopće koliko je osoba s rijetkim bolestima, postoji li za njih terapija, koji se liječnici bave pojedinim bolestima, kakve su potrebe i problemi oboljelih i njihovih obitelji, ne bismo li mogli stvoriti sliku o situaciji i što treba poduzeti", rekla je na konferenciji za novinare predsjednica Saveza Vlasta Zmazek. U Savezu, koji okuplja tisuću pojedinačnih članova i 29 udruga, ocjenjuju kako četiri godine od donošenja Nacionalnog programa ništa nije napravljeno. Savez će s prikupljanjem podataka krenuti nakon Nove godine, a dosad su napravili upitnik i softver za bazu. Oboljele pozivaju da se jave savezu, za što je otvoren i besplatni telefon 08009966. H