Regija
ZBOG NEIZLJEČIVE BOLESTI

83 oboljelih od HAE u iščekivanju rješenja o tjelesnom oštećenju
Objavljeno 22. veljače, 2024.
Ono jamči određena prava i olakšice oboljelima od te rijetke neizlječive bolesti što izaziva oticanja
ĐAKOVO - Oboljeli od hereditarnog angioedema (HAE), rijetke, neizlječive bolesti od koje u Hrvatskoj boluju 83 osobe, u iščekivanju su prvih rješenja o tjelesnim oštećenjima, a za što se Udruga HAE Hrvatska, sa sjedištem u Semeljcima, bori od svog osnutka, od 2020. godine, i što bi im jamčilo određena prava i olakšice u svakodnevnom životu.

Podsjetimo, oboljelima je oštećen gen zadužen za kontrolu C1 inhibitora, što prouzročuje njegov nedostatak ili disfunkciju. HAE izaziva oticanja - od lica, udova, spolovila, trbuha do, najopasnije, gornjih dišnih puteva, što može izazvati gušenje i smrt. Osim što može biti stečen, mogućnost nasljeđivanja HAE-a je 50-postotna. Zbog otjecanja brojnih dijelova tijela, pod tjelesnim oštećenjem kod oboljenja od HAE-a, kaže predsjednica HAE Hrvatska, Mihaela Šogorić, misli se na kompletno tjelesno oštećenje, cijelog organizma, pa bi ono trebalo biti 100-postotno.

- Rješenjem o tjelesnom oštećenju oboljeli imaju pravo na znak pristupačnosti – "parking ticket", zatim na olakšice pri osiguravanju vozila, odnosno oslobođeni su plaćanja godišnje naknade za uporabu javnih cesta koja se plaća pri registraciji osobnog automobila, no ne i plaćanja cestarine za uporabu autocesta i objekata s naplatom poput mostova, tunela…, kao ni prijevoza na svim trajektnim linijama, a ni u željezničkom putničkom prijevozu - ističe Šogorić. Na ime te stavke riječ je o uštedama, govori praksa, od cca 50 do 70 eura.

Oni što su već ostvarili rješenje o tjelesnom oštećenju ističu kako su ostvarili i pravo na Europsku parkirališnu kartu za osobe s invaliditetom i Nacionalnu iskaznicu za osobe s invaliditetom.

- Izišao je novi pravilnik o pravima pacijenata s invaliditetom; njegovim daljnjim, detaljnim iščitavanjem moramo vidjeti imamo li pravo i na inkluzivni dodatak - kaže Šogorić.

Napominje i što bi rješenje o tjelesnom oštećenju oboljelog od HAE-a moglo značiti kod poslodavca.

- Mnogi oboljeli od hereditarnog angioedema prešućuju da imaju HAE pa poslodavci nisu upućeni u to, kao ni u specifičnosti te bolesti. Jer, mnogi oboljeli niječu bolest samima sebi, kao i okolini, jer ih je sram njezine manifestacije, ali i iz straha da će priznavanjem da imaju HAE možda izgubiti radno mjesto. S rješenjem o tjelesnom oštećenju i poslodavac se upoznaje da mu taj zaposlenik ima tjelesno oštećenje, a i solidarizira se tako s njim. Naposljetku, i on, poslodavac, kada zapošljava osobu s invaliditetom, ima porezne olakšice - kaže Šogorić.

O svemu tome riječi je bilo na edukaciji za medicinske vještake koju je Udruga HAE Hrvatska proteklih dana organizirala u Tuheljskim Toplicama. Predavači su bili dr. sc. Ana Marija Masle, prim. Ljerka Čulav, dr. med., dr. sc. Irena Ivković Jureković, dr. med., dr. sc. Maja Batista Ante Čobanov bio je kao pacijent, a Saša Pavlić kao pacijent i roditelj djeteta, također oboljelog od HAE-a.

- Organizirali smo edukaciju kako bismo ih upoznali s HAE i da bi mi, kao skupina bolesnika, mogli ostvariti neka svoja prava kroz ostvarivanje rješenja o tjelesnom oštećenju - kaže Šogorić.

Suzana Župan
Obilježavanje Dana rijetkih bolesti
Za Dan rijetkih bolessti suradnjom Hrvatskog saveza za rijetke bolesti i HAE Hrvatska 29. veljače, od 12 do 14 sati, na Trgu slobode u Osijeku kampanja je “S Rijetkima svaki dan, a ne svake prijestupne”. Pokrovitelj je Grad Osijek. Bit će tu štandovi s promotivnimmaterijalima, pridružit će se i predstavnici udruga oboljelih od drugih rijetkih bolesti - Gaucherove bolesti i Anderson Fabry bolesti. Osvijetlit će i most.

Možda ste propustili...

DRŽAVNA GEODETSKA UPRAVA PROVODI KATASTARSKU IZMJERU ZA DIO K. O. SEMELJCI

Utvrđuju se međe i ispravlja vlasništvo

U OBITELJSKOM CENTRU ĐAKOVAČKO-OSJEČKE NADBISKUPIJE

Otvaranje je Vrta arkanđela Rafaela

Najčitanije iz rubrike
DanasTjedan danaMjesec dana
1

CESTA MAĐARSKA - BELI MANASTIR

Obavljeno približno 50 posto zemljanih radova

2

UREĐUJU ZELENE POVRŠINE, POČELA SADNJA CVIJEĆA

Cvjetne će gredice s više od 4000 ljetnica uljepšati grad

3

OPĆISKI PROJEKT U KARANCU

Sanacija Doma kulture stajat će 62 tisuće eura