Novoodobreni lijek HZZO-a za petogodišnjeg Jakova iz Bizovca znači više koraka, više igre i zagrljaja
Majka Andrea: Nakon toliko neprospavanih noći, strepnje i borbe, napokon smo dobili nadu
Nakon što je Povjerenstvo za lijekove Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO) dalo pozitivno mišljenje za uvrštavanje na listu HZZO-a lijeka s djelatnom tvari givinostat (Duvyzat) za liječenje Duchenneove mišićne distrofije, na sjednici Upravnog vijeća HZZO-a donesena je odluka da lijek od petka, 17. srpnja, bude dostupan na teret obveznog zdravstvenog osiguranja.
Taj je lijek namijenjen za liječenje pokretnih bolesnika s Duchenneovom mišićnom distrofijom u dobi od šest godina i starijih koji se istodobno liječe kortikosteroidima. Vijest da bi mogli dobiti lijek s velikom je radošću i nadom dočekana u obitelji Katić iz Bizovca. Dječak Jakov, koji će nagodinu napuniti šest godina i moći primati lijek, boluje od te rijetke bolesti. Njegova majka Andrea govori nam da su već od najranije dobi primjećivali da se Jakov razvija drukčije od svojih vršnjaka. Imao je smanjen tonus mišića i u svemu je kasnio. Prohodao je, prisjeća se, s dvije godine, a i ostale motoričke prekretnice dolazile su kasnije nego kod druge djece.
Vrijeme nije saveznik
“Nadali smo se da će s vremenom sustići svoje vršnjake, ali to se nije događalo. Kako je rastao, razlike su postajale sve izraženije – brže se umarao, teže je ustajao s poda i bilo mu je sve teže pratiti drugu djecu u igri. Nakon brojnih pregleda i pretraga dobili smo dijagnozu Duchenneove mišićne distrofije", kazuje Andrea Katić. Bio je to trenutak koji im je zauvijek promijenio život.
“U jednom trenutku srušili su se svi naši planovi i snovi, ali istovremeno smo odlučili da ćemo učiniti sve što možemo kako bismo Jakovu omogućili što ljepše i kvalitetnije djetinjstvo."
Prije Jakovljeve dijagnoze, njegovi roditelji nisu nikada ni čuli za Duchenneovu mišićnu distrofiju. Andrea se prisjeća kako su odmah išli tražiti odgovore, čitati, istraživati i pokušati prihvatiti nešto što nijedan roditelj ne želi čuti. Tada su shvatili da im se život zauvijek promijenio.
Njihova svakodnevica nije uobičajena te nema ni dana bez razmišljanja o bolesti. Svakog dana tu su terapije, pregledi, vježbe te, tvrdi Andrea, stalna briga hoće li bolest baš toga dana uzeti još jedan mali dio Jakovljeva djetinjstva.
“Dok druga djeca bezbrižno trče, mi razmišljamo koliko će još dugo Jakov moći trčati za njima. Naučite živjeti od danas do sutra i radovati se svakom malom uspjehu", ističe majka.
Najteže od svega joj je znati da ne može oduzeti bolest svom djetetu. Kao majka dala bi sve da umjesto njega nosi taj teret. Vrijeme kod ove bolesti nikako nije saveznik i svaki je dan dragocjen.
Snagu za borbu obitelj crpi iz Jakova koji se svaki dan budi s osmijehom i ne odustaje, pa smatraju da onda nemaju pravo odustati ni oni. Andrea ističe da se bore zbog njega, njegove braće i svakog dječaka koji vodi istu bitku. Planiraju se boriti sve dok postoji i najmanja nada da mogu učiniti nešto za njegovu budućnost. Jakova opisuje kao dječaka koji u njihov dom unosi radost, ima najiskreniji osmijeh i srce puno ljubavi. Obožava se igrati, plesati, plivati i smijati se.
Lijek usporava bolest
“Najljepši su mu trenuci kada može biti sa svojom braćom. Tada zaboravlja na sve i jednostavno je dijete koje uživa u svakom trenutku. Satima može slagati LEGO kockice, stvarati neke svoje male svjetove i ponosno nam pokazivati što je napravio. Neizmjerno voli životinje, a posebnu ljubav čuva za svoju mačku Mimi, koja mu je više od kućnog ljubimca, ona je njegova prijateljica", kazuje Jakovljeva majka. Za nju Jakov nije dijagnoza, već prekrasno dijete koje voli svim srcem, koje se raduje malim stvarima i koje ih svakog dana iznova podsjeća koliko je život lijep. Jakov zaslužuje, baš poput druge djece, bezbrižno djetinjstvo, da se igra, sanja i odrasta okružen ljubavlju.
On još uvijek ne razumije u potpunosti što znači njegova dijagnoza. Zna da nekad ne može ono što mogu druga djeca te da mora ići na preglede i terapije, ali ne razumije ozbiljnost bolesti. Njegova bi majka željela da još neko vrijeme ostane tako te da Jakov bude samo bezbrižno dijete.
Obitelj Katić nije jedina obitelj koja vodi ovu bitku. Ta rijetka bolest u Hrvatskoj je dijagnosticirana kod 60 osoba, a koristit će ju njih 20-ak jer je uvjet da dječaci imaju najmanje šest godina i da mogu hodati. Lijek ne može zaustaviti bolest, ali bi ju trebao usporiti. Bolest pogađa gotovo isključivo dječake.
Kroz ovu borbu Katići su upoznali još roditelja koji prolaze kroz isto te razumiju njihov strah. Postoji i Udruga DMD Hrvatska.
“Najveća podrška su mi obitelj, prijatelji i svi ljudi koji su stali uz nas kada smo pokrenuli apel za lijek. Njihove poruke i podrška davale su nam snagu da ne odustanemo", ističe Andrea. Dodaje da je teško riječima opisati što su osjećali kad su saznali da je lijek odobren. Navrle su suze radosnice.
“Nakon toliko neprospavanih noći, strepnje i borbe, napokon smo dobili nadu. Znamo da lijek nije izlječenje, ali znači mogućnost da bolest sporije napreduje. Za nas to znači više vremena – više koraka, više igre, više zagrljaja i više uspomena", govori Andrea i dodaje da za roditelja ne postoji veći dar od toga.
