Viktorija Matin, majka djeteta s cerebralnom paralizom, po struci zdravstveno-laboratorijski tehničar, predsjednica je i osnivačica, ali i duša udruge Vukovarski leptirići, koja okuplja djecu s poteškoćama u razvoju i njihove roditelje. Kako kaže ta inspirativna žena, neslomljivi životni borac, sport je obilježio velik dio njezina života – 16 godina trenirala je rukomet, a tri godine bila je i rukometni sudac. Sport ju je naučio disciplini, ustrajnosti i borbenosti, vrijednostima koje je trajno usvojila u svakodnevnom životu, kao i u radu u udruzi Vukovarski leptirići.

Zbogom, snovi

Sportsku karijeru morali ste prekinuti...

- Nažalost, svoju sportsku karijeru nisam uspjela izgraditi do kraja. U Hrvatskoj, kada dobijete dijete s teškoćama u razvoju, često ste prisiljeni ostaviti vlastite snove i hobije po strani kako biste se potpuno posvetili djetetu. Posebno je to bilo izraženo prije 20 godina, kada je rođen moj sin Leo. U to vrijeme na istoku Hrvatske djeca s poteškoćama bila su diskriminirana po gotovo svakoj osnovi. Nisu mogla biti uključena u redovite vrtiće i škole, a socijalne i zdravstvene usluge gotovo da nisu postojale. Postojale su tek poneke usluge fizikalne i radne terapije u Osijeku i Đakovu. Većina nas roditelja bila je prisiljena putovati u Zagreb kako bi djeca dobila potrebne terapije, dijagnostiku i stručnu podršku. To je za obitelji značilo dodatni financijski i emocionalni teret.

USTUPLJENO

Kako je nastala udruga Vukovarski leptirići?

- Iz osobnog iskustva i potrebe da se stvari promijene nastala je udruga Vukovarski leptirići. S još nekoliko roditelja krajem 2011. godine osnovala sam udrugu te sam od samih početaka pa sve do danas njezina predsjednica. Udruga djeluje u Vukovaru s ciljem pružanja podrške djeci s poteškoćama u razvoju, mladima, osobama s invaliditetom i njihovim obiteljima. Osnovana je s jasnom vizijom – omogućiti djeci s poteškoćama dostupne terapije, stručnu pomoć i uključivanje u zajednicu bez potrebe za odlascima stotinama kilometara daleko od kuće. Cilj je udruge osigurati jednake mogućnosti, poticati inkluziju u odgojno-obrazovni sustav i društvo te pružiti roditeljima podršku, savjetovanje i osjećaj da nisu sami. Danas udruga okuplja znatan broj članova, 300 djece plus njihove obitelji – djece s teškoćama i njihovih roditelja – te surađuje sa stručnjacima različitih profila kako bi se osigurale kvalitetne terapijske, edukativne i socijalne usluge. Kroz godine rada postala je prepoznatljiv simbol borbe za prava djece s poteškoćama u cijeloj zemlji. Naš cilj nije samo pružiti terapiju već mijenjati svijest društva – da svako dijete i osoba s invaliditetom imaju pravo na priliku, podršku i dostojanstven život u svojoj zajednici.

Mukotrpno krčili put

Kako je Udruga prihvaćena u zajednici, županiji, gradu?

- Počeci djelovanja udruge bili su iznimno teški. Na samom početku nismo imali razumijevanje čelnika lokalne i regionalne zajednice. Svaki dan bio je borba – borba za dostojanstven život naše djece i za jednake mogućnosti koje su im godinama bile uskraćene. Bilo je u to vrijeme mnogo dopisa relevantnim institucijama te medijskih istupa kojima smo upozoravali na težak oblik diskriminacije. Situacija se počela mijenjati dolaskom na vlast gradonačelnika Ivana Penave. Riječ je o osobi koja je pokazala empatiju i razumijevanje za našu misiju i potrebe. Zahvaljujući toj podršci uspjeli smo dobiti dva velika prostora za rad na području grada. Prostore smo sami adaptirali i uredili preko donacija i projekata, ulažući golem trud, volju i energiju. Posebno emotivan i težak trenutak za mene osobno bilo je kad sam oboljela od karcinoma. U tom razdoblju Grad je pokazao dodatno razumijevanje te od tada financira rad voditeljice ureda, jer više nisam mogla sama voditi tako veliku organizaciju, koja je rapidno rasla i imala čak 37 zaposlenih u to vrijeme. Ta podrška omogućila nam je stabilnost i daljnji razvoj. Zahvaljujući razumijevanju i suradnji s Gradom mogli smo profesionalizirati rad, širiti usluge i odgovoriti na potrebe sve većeg broja djece i obitelji. Zato je iznimno važno naglasiti koliko su ključni donositelji odluka koji znaju i žele pomoći, bez njihove podrške teško je ostvariti sustavne promjene. Godine 2017. postali smo pružatelji socijalnih usluga u mreži, čime smo stekli priznanje i na državnoj razini. Time je potvrđena kvaliteta našeg rada i važnost usluga koje pružamo. Nažalost, Vukovarsko-srijemska županija tijekom godina nije pokazala dovoljno razumijevanja niti je financijski pomagala u skladu s našim opsegom rada i činjenicom da smo najveći pružatelj socijalnih usluga za djecu s poteškoćama u regiji. Ipak, danas imamo novog župana te se nadamo uspješnoj suradnji, što nam je svojim dolaskom i najavio, kao i nastavku podrške nove vlasti grada Vukovara. Vjerujemo da samo zajedničkim djelovanjem lokalne i regionalne vlasti, uz podršku države, možemo osigurati dugoročnu stabilnost i još kvalitetnije usluge za djecu i obitelji kojima smo svakodnevna podrška.

Kakva su vaša iskustva kao majke bolesnog djeteta, kako usklađujete obveze u udruzi i skrb o sinu kod kuće?

- Sve je počelo jednom jednostavnom i snažnom željom – osigurati svom djetetu sve što mu je potrebno. Moj sin Leo moj je najveći motiv. Iako ima težak oblik cerebralne paralize i mnogi su mislili da "ne može ništa", upravo je on, takav kakav jest, učinio sve. Zahvaljujući njemu i njegovu postojanju danas imamo Vukovarske leptiriće i sve potrebne usluge na jednom mjestu. Leo je moja snaga i pokretač. Uza sve obveze vezane uz njegovu skrb uspijevala sam voditi udrugu, pisati projekte i raditi sve što je bilo potrebno. Najčešće sam to činila dok je on spavao. Znala sam pisati projekte s njim u krilu dok je bio manji. Danas radim dok je u školi i po noći, jer su iza nas bezbrojne neprospavane noći zbog poremećaja spavanja koji ima. Nije bilo lako, ali kada nešto radite iz srca, tada umor dobije drukčiju dimenziju. Volim raditi. To me oplemenjuje i raduje jer znam da pomažemo mnogima. Svaka nova usluga, svako dijete koje dobije podršku, svaka obitelj koja osjeti da nije sama – to je ono što daje smisao svemu. Danas u timu imamo četiri administrativna djelatnika i projekt-menadžera, pa dijelimo zadatke i sve je organizacijski lakše nego prije. Također, imam u svom timu dvije prijateljice, predivne osobe, majke djece s poteškoćama koje skupa sa mnom vode udrugu, imaju golemu odgovornost i iza sebe bezbroj sati volonterskog rada. To su dopredsjednica Željka Toth i tajnica Andreja Mandić. Ipak, posla je i dalje jako mnogo jer potrebe rastu te postoji potreba za novim zaposlenicima i volonterima. Ovo nije samo posao – ovo je poziv. I tako predano, široko i raznovrsno može raditi samo osoba koja je svoj životni izazov pretvorila u misiju. Za mene su majčinstvo i rad u udruzi neraskidivo povezani. Iz jednog je nastalo drugo – i oboje me ispunjava.

USTUPLJENA FOTOGRAFIJA

Prihvatiti dijagnozu

Kako roditelji, članovi vaše udruge, ali i vi osobno, prihvaćaju da im je dijete bolesno i da moraju zatražiti pomoć struke, pa i novčanu, jer liječenje je skupo?

- Svaki roditelj koji se suoči s dijagnozom i poteškoćama kod svog djeteta prolazi kroz vrlo emotivan i zahtjevan proces prihvaćanja. Potrebno je vrijeme. Na samom početku najčešće ne znamo ništa o dijagnozi, terapijama, pravima, mogućnostima. Učimo u hodu. Informiramo se, tražimo mišljenja stručnjaka i istovremeno se svakodnevno borimo s novim izazovima – emocionalnim, organizacijskim i financijskim. Prihvaćanje ne znači odustajanje. Prihvaćanje znači razumjeti situaciju i odlučiti se boriti – za napredak, za kvalitetu života, za dostojanstvo djeteta. Danas je roditeljima ipak mnogo lakše nego prije 10-20 godina. Zahvaljujući radu udruge Vukovarski leptirići, ali i većoj osviještenosti društva, roditelji na jednom mjestu mogu dobiti informacije, terapije i podršku. Sve usluge koje pružamo besplatne su, što je iznimno važno jer su troškovi skrbi za dijete s poteškoćama vrlo visoki. Pružamo brojne i različite terapije, stručnu podršku, savjetovanje roditelja, ali postoje situacije kada se dijete mora liječiti u inozemstvu. Tada su roditelji često prisiljeni organizirati humanitarne akcije kako bi prikupili sredstva za liječenje. Isto se odnosi i na skupa ortopedska pomagala, specijaliziranu opremu ili prilagođeno vozilo ako se dijete kreće s pomoću invalidskih kolica. To su veliki financijski izazovi za svaku obitelj. Ipak, danas je mnogo toga dostupnije i sustav je uređeniji nego prije. Roditelji više nisu sami. Postoji mreža podrške, postoje informacije, postoje udruge i stručnjaci. Najvažnije je da obitelji znaju da traženje pomoći nije slabost – to je snaga i odgovornost prema vlastitom djetetu. Također, provodimo i dijagnostičke testove kako bi se što prije ostvarila sva prava i da se ne čeka mjesecima na odgovor nadležnih.

Od kojih bolesti boluju djeca u Leptirićima, pokriva li osiguranje njihovo liječenje i u inozemstvu?

- U našoj udruzi okupljena su djeca s različitim dijagnozama. Najčešće je riječ o poremećajima iz spektra autizma, Downovu sindromu, cerebralnoj paralizi, epilepsiji, rijetkim sindromima i metaboličkim bolestima, govorno-jezičnim poteškoćama, problemima s pažnjom i koncentracijom te intelektualnim poteškoćama. Teže i kompleksnije dijagnoze najčešće se vode i liječe u bolnicama u Zagrebu, gdje postoji najveća koncentracija subspecijalističkih timova. Hrvatska medicina ima vrhunske stručnjake i velik dio terapija i zahvata moguće je obaviti unutar sustava. Međutim, kod određenih rijetkih sindroma ili specifičnih operativnih zahvata roditelji su primorani potražiti liječenje u inozemstvu. Troškovi takvog liječenja mogu biti iznimno visoki – od nekoliko tisuća do nekoliko desetaka tisuća eura, ovisno o zahvatu, terapiji i zemlji u koju se odlazi. Dio zahvata i terapija financira Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje, ali nažalost ne sve. Postoje situacije u kojima se roditeljima odobri pokrivanje troškova, ali i one u kojima zahtjev bude odbijen. Tada obitelji najčešće organiziraju humanitarne akcije kako bi prikupile sredstva. To je možda i najteži dio cijele priče – znati da postoji terapija ili zahvat koji bi vašem djetetu mogao znatno poboljšati kvalitetu života, ali da vam nije financijski dostupan. Osim liječenja veliki su trošak i ortopedska pomagala, specijalizirana oprema, intenzivne terapije, kao i prilagođena vozila za djecu koja koriste invalidska kolica. Sustav dio toga pokriva, ali često ne u cijelosti ili ne u mjeri u kojoj je djetetu potrebno. Unatoč svemu, situacija je danas ipak bolja nego prije deset, dvadeset godina. Informacije su dostupnije, postupci su jasniji, a roditelji su povezaniji i organiziraniji. No još uvijek postoji prostor za unapređenje sustava kako bi svako dijete, bez obzira na dijagnozu, imalo jednaku šansu za kvalitetno liječenje – bez dodatnog financijskog tereta za obitelj.