300.000 osoba s rijetkom dijagnozom
Procjenjuje se da u Hrvatskoj živi od 250.000 do 300.000 osoba s nekom rijetkom dijagnozom, rečeno je u petak na osječkom obilježavanju Međunarodnog dana rijetkih bolesti. Mihaela Šogorić, predsjednica Udruge oboljelih od hereditarnog angioedema (HAE), upozorila je da je najveći problem to što oboljeli godinama čekaju da bi dobili adekvatnu terapiju. Ona boluje od tipa 3 te bolesti, koji je ujedno i najrjeđi i najteže ga je otkriti. Neki od simptoma su oticanje šaka, lica, stopala, trbuha, grla i glave.
Tijekom napadaja oboljeli trpe jake grčeve. Prema posljednjim podacima u Hrvatskoj je 112 oboljelih od HAE, ali Šogorić tvrdi da je brojka sada i veća.
Studentica medicine Ana Prica govorila je o Gaucherovoj bolesti, još jednoj rijetkoj bolesti, čiji su simptomi povećana jetra i slezena te problemi s kostima, a terapija je iznimno skupa i trenutno nedostupna.
