U Hrvatskoj više od 250 tisuća ljudi živi s rijetkim bolestima zbog čega Hrvatski savez za rijetke bolesti kampanjom "Zagrli za rijetke", koja se održava u subotu na Cvjetnom trgu, poziva na veću vidljivost i podršku te upozorava na izazove s kojima se oboljeli svakodnevno suočavaju. 

"Zagrljaj je jednostavna gesta, ali njime želimo pokazati da osobe s rijetkim bolestima nisu nevidljive i da iza svake dijagnoze stoje obitelji koje trebaju podršku sustava i društva", istaknula je predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti Sara Bajlo. 

Kampanja se tijekom veljače provodi i na društvenim mrežama, gdje se građane poziva da objavom fotografije zagrljaja uz oznaku #zagrlizarijetke pošalju poruku solidarnosti.

Završno događanje u Zagrebu uključivat će javno fotografiranje zagrljaja kao simboličnog čina podrške, nastupe dječjih plesnih skupina, glazbeni program te sadržaje za djecu organizirane u suradnji sa Studentskom sekcijom za rijetke bolesti Medicinski fakultet Sveučilišta u Zagrebu. Djecu će dočekati i maskota zebre, međunarodni simbol rijetkih bolesti koji podsjeća na potrebu prepoznavanja rjeđih dijagnoza.

Istog dana, okupljanja su organizirana i u Osijeku, Daruvaru i Zadru, dok će se poruke podrške slati i iz Beograd, Banja Luka, Skopje i Podgorica, čime kampanja dobiva regionalni karakter, najavljuju iz Saveza.

Više od 250 tisuća oboljelih u Hrvatskoj

Procjenjuje se da u Hrvatskoj više od 250 tisuća osoba živi s nekom od rijetkih bolesti. Iako su pojedinačne dijagnoze rijetke, zajedno predstavljaju značajan javnozdravstveni i socijalni izazov jer većina tih bolesti ima kroničan tijek, zahtijeva dugotrajno liječenje i kompleksnu skrb, a za mnoge još ne postoji specifična terapija.

Među rijetke bolesti ubrajaju se, primjerice, cistična fibroza, Duchenneova mišićna distrofija, spinalna mišićna atrofija, Huntingtonova bolest, rijetki metabolički poremećaji poput Fabryjeve bolesti te brojne rijetke onkološke i autoimune dijagnoze. Iako se međusobno znatno razlikuju, zajedničko im je da su kronične, često progresivne i zahtijevaju dugotrajno multidisciplinarno liječenje.

Rijetke bolesti definiraju se kao one koje pogađaju manje od jedne osobe na 2 000 stanovnika. Prema podacima EURORDIS, poznato je više od 6.000 različitih dijagnoza koje zajedno pogađaju između 30 i 40 milijuna ljudi u Europskoj uniji, pri čemu oko polovice oboljelih čine djeca. Oko 80 posto rijetkih bolesti ima genetsku podlogu, dok su ostale posljedica infekcija, alergija ili okolišnih čimbenika.

Zbog složenosti simptoma i nedostatka specifičnih znanja mnoge od njih teško se i sporo dijagnosticiraju, a liječenje se često svodi na ublažavanje simptoma i sprječavanje progresije bolesti. Međunarodna razmjena podataka i iskustava pritom je ključna, na što upozorava i World Health Organization kroz potrebu sustavnijeg praćenja rijetkih bolesti, naglašavaju iz Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo (HZJZ). 

Prvi podaci iz Baze rijetkih bolesti

Savez je predstavio i prve kvantitativne podatke iz novoosnovane Baze rijetkih bolesti, prikupljene na uzorku od 860 osoba, koji daju uvid u sociodemografske karakteristike te zdravstveni i socijalni profil oboljelih. Podaci su prikupljani godinu dana, a cilj je u narednom razdoblju uključiti što veći broj pacijenata kako bi baza postala reprezentativan alat za planiranje politika i usluga.

Baza se sastoji od 57 predefiniranih pitanja koja omogućuju povezivanje različitih statističkih pokazatelja i brzu analizu podataka, u skladu s metodologijama zdravstvenog i socijalnog sustava.

"Bez konkretnih podataka teško je planirati zdravstvene i socijalne usluge. Ova baza prvi put omogućuje da potrebe osoba s rijetkim bolestima sagledamo na temelju stvarnih pokazatelja", naglašavaju iz Saveza.

Ključni izazovi zapošljavanje, obrazovanje i troškovi liječenja

Prvi rezultati ukazuju na velik udio radno neaktivnih osoba s rijetkim bolestima te potrebu dodatne analize radnog statusa roditelja djece s rijetkim dijagnozama. Poseban naglasak stavljen je na obrazovanje, budući da polovica djece predškolskog i školskog uzrasta ne može pohađati odgojno-obrazovne ustanove prema redovitom programu, upozoravaju iz Saveza.

Analiza je također pokazala da mnogi pacijenti imaju redovite vlastite troškove za terapije, zdravstvene usluge i medicinska pomagala, koji su nužni za kontrolu bolesti, osobito zato što za najveći broj rijetkih bolesti ne postoji izlječenje.

Predstavnici Saveza ističu kako baza predstavlja prvi sustavni pokušaj analize stanja u području rijetkih bolesti u Hrvatskoj te bi trebala biti ključni alat za izradu novog Nacionalnog programa za rijetke bolesti, budući da je prethodni program za razdoblje 2015. - 2020. izrađen bez detaljne nacionalne analize.

Osim za oblikovanje javnih politika, baza će služiti i kao podloga za prijave na europske projekte te za dugoročno unapređenje zdravstvene i socijalne skrbi.

Kampanjom "Zagrli za rijetke" Hrvatski savez za rijetke bolesti želi, uz podizanje svijesti javnosti, otvoriti prostor za konkretnije institucionalne pomake kako bi osobe s rijetkim bolestima dobile dostupniju dijagnostiku, kontinuitet liječenja i veću društvenu uključenost.