Roditelj koji dođe do točke bez povratka i ubije svoje dijete s autizmom, a zatim i sebe, nije to učinio ni olako ni u trenutku. To se kupilo godinama u njemu dok nije došao do zida i digao ruke od takvog života. Do zida je došao nastojeći učiniti sve što može za svoje dijete, ali potrebnu podršku nije dobio, stanje djeteta nije se znatno popravljalo, a u onome što budućnost nosi nije vidio ništa obećavajuće. Govori nam to Lidija Penko, predsjednica Saveza udruga za autizam Hrvatske - SUZAH.

Tragični slučaj u Sukošanu, gdje je otac krajem prosinca ubio svog 18-godišnjeg sina i potom počinio samoubojstvo, skreće pozornost na golem emocionalni i psihički teret koji nose obitelji djece s razvojnim poteškoćama. Ta duboka obiteljska tragedija podsjeća na kritične nedostatke u sustavu podrške, od rane intervencije do dugoročne skrbi za odrasle osobe s autizmom. Najveći emocionalni i psihički teret za roditelje i obitelji, posebno kad dijete odraste, nerazumijevanje je okoline, birokratske prepreke i vječna borba za vrtić, školovanje, radnu okupaciju ili zapošljavanje.

Savjet i podrška

- Problem je uvijek u ljudima, u nerazumijevanju ravnatelja vrtića, stručnih službi, škola, pa često i roditelja djece urednog razvoja koji ne prihvaćaju da u razredu s njihovom djecom bude autistično dijete drukčijeg ponašanja. Ima i lijepih primjera razumijevanja i suradnje i učitelja i ravnatelja te uključivanja djece s asistentom ili bez njega. Školstvo je obvezno, pa je lakše riješiti probleme makar uz žalbe i pritisak, no kada dijete završi s obrazovanjem i navrši 18 ili 21 godinu, tada nastaju problemi - kako dalje. Lakše je u gradovima gdje postoje ustanove za poludnevni ili dnevni boravak, pa se dijete uključi u aktivnosti, ili udruge koje pružaju uslugu radionica ili dnevne okupacije. No, kada toga nema u mjestu prebivališta, djeca koja nisu nastavila obrazovanje na fakultetu ili se zaposlila, što je jako rijetko, ostaju kod kuće s roditeljima u svojim dnevnim rutinama dok roditelj ima zdravlja i snage. Kod nas nedostaju smještajne mogućnosti, kadrovi i centri za krizna stanja. U gradovima postoje dnevni boravci i ustanove poput Centra za autizam u Zagrebu i Rijeci ili Centra za rehabilitaciju “Stančić” u Dugom Selu, ali s dugim listama čekanja i manjkom osoblja. Pilot-projekt “Odmor od skrbi” nije efikasan - sveden je na kratke radionice, a pravo na godišnji odmor od mjesec dana postoji samo na papiru, jer nema mjesta na koje se dijete za to vrijeme može smjestiti - istaknula je Lidija Penko.

Službena savjetovališta za obitelji kod nas su rijetka, a podrška dolazi od udruga i od roditeljskih skupina.

- SUZAH ima SOS telefon gdje nam se roditelji obraćaju s raznim pitanjima iz kojih vidimo koliko im nedostaje informacija, podrške, a često i samo razgovora - da ih netko sasluša, da se izjadaju, da se ne osjećaju sami u svojim problemima s djetetom. Moja autistična kći ne voli da razgovaram na mobitel jer zna da ću dugo vremena pričati s nekim roditeljem koji treba savjet i podršku - rekla je Penko.

Pristup edukaciji, terapijama i rekreaciji za djecu i mlade s autizmom varira ovisno o područjima i udrugama. U ruralnim krajevima nedostaju usluge, ali se pojavljuju klubovi za djecu s poteškoćama. Kao dobar primjer izdvaja se Udruga Pogled u Čakovcu s odličnim sportskim programima, no nedostatak državne podrške utječe na financijsku stabilnost i mentalno zdravlje obitelji. SUZAH godinama traži nacionalnu strategiju za ranu intervenciju u domovima zdravlja, inkluzivne dodatke, asistente i podršku lokalnim udrugama za otvaranje škola i ustanova tipa centara za autizam.

- Istra radi na otvaranju Centra za autizam, u Slavonskom Brodu je otvorena ustanova za školsku djecu i poludnevni boravak za odrasle, u Osijeku je Centar za autizam dobio dodatni prostor zbog sve većeg broja djece. Centar za autizam u Rijeci dobio je dodatne prostore, u Zagrebu se šire kapaciteti. Ključna je suradnja lokalnih zajednica i ministarstava za proširenje kapaciteta postojećih ustanova i otvaranje novih u županijama koje to nemaju, za to se zalažemo kontinuirano - navela je Penko.

Kao ključne potrebe za poboljšanje kvalitete života obitelji žele dostupne usluge u lokalnim sredinama, od rane intervencije, uključivanja u vrtiće i škole, dnevnu okupaciju, povremeni ili trajni smještaj, prava i naknade.

Velike brojke

Procjenjuje se da u Hrvatskoj više od 10 posto djece u dobi do pet godina ima razvojna odstupanja ili teškoće i potrebu za korištenjem usluga rane intervencije. Rana intervencija za dijete s razvojnim rizikom ili zaostajanjem i njegovu obitelj obuhvaća sve usluge - dijagnostičke, terapijske, razvojne, edukacijske i savjetodavne prilagođene potrebama djeteta i obitelji, a pružaju ih različiti stručnjaci iz sektora zdravstva, socijalne skrbi, ranog i predškolskog odgoja. Iako Zakon o socijalnoj skrbi definira ranu intervenciju kao temeljnu razvojnu uslugu, u Hrvatskoj stručnu podršku dobiva tek svako osmo dijete u potrebi, kažu iz Hrvatske udruge za ranu intervenciju u djetinjstvu - HURID, čiji je fokus unaprjeđenje sustava za djecu s razvojnim rizikom ili zaostajanjem i njihove obitelji.

- Naši projekti pokazuju da su postupci za djecu s razvojnim poteškoćama nepovezani, usmjereni samo na nedostatke i isključuju roditelje. Podrška se realizira u različitim sustavima, npr. radni terapeut u zdravstvu, edukacijski rehabilitator u socijalnoj skrbi, stručnjaci u civilnom sektoru ili vrtiću, bez regulirane povezanosti - navela je Jasmina Ivšac Pavliša iz udruge, istaknuvši da se njihove spoznaje odnose samo na djecu do sedam godina, jer su projekti koje provode usmjereni na razdoblje ranoga djetinjstva.

- Roditelji trebaju podršku, mjesto gdje mogu dobiti savjet jer se uglavnom snalaze sami. Nemaju dovoljno informacija ili su informacije različite i nepotpune. Od pedijatra, pravne službe do stručnjaka svih profila, logopeda, radnog terapeuta, psihologa, treba im mjesto gdje ih razumiju, podržavaju, bave se svakim pojedinim djetetom s poteškoćama i obitelji, a ne samo papirima i nalazima - prenijela je Ivšac Pavliša.

Njihova istraživanja potvrđuju kako Hrvatska nema uspostavljen kvalitetan sustav rane intervencije u djetinjstvu sa svim sastavnicama od ranog otkrivanja do tranzicije u školski sustav. Prve godine djetetova života obitelj često izgubi lutajući kroz sustave zdravstva, socijalne skrbi te ranog i predškolskog odgoja i obrazovanja u potrazi za uslugama.

Razorni stres

- Povećan roditeljski stres negativno djeluje na cijelu obitelj. Upravo stres dovodi do sagorijevanja, narušavanja zdravlja i socijalnog funkcioniranja obitelji te dodatno nepovoljno utječe na djetetovo rano učenje i usvajanje svakodnevnih vještina - rekla je Jasmina Ivšac Pavliša.

Izgradnja sustava rane intervencije u djetinjstvu složen je proces za koji je potrebno vrijeme i provedba kroz faze, pri čemu je nužno krenuti od već dostupnih resursa u lokalnim zajednicama, odnosno usluga i stručnjaka.

- Usluge trebaju biti dostupne i besplatne za krajnje korisnike i pružene od strane tima kvalificiranih stručnjaka. Najučinkovitija promjena će se dogoditi uspostavom mjesta pristupa uslugama rane intervencije u djetinjstvu na razini županije kao mjesta gdje postoje sve potrebne informacije o mreži podrške u županiji za obitelji sa sumnjom ili utvrđenim poteškoćama kod djeteta rane i predškolske dobi. Stručnjacima je potrebna podrška za umrežavanje i suradnju sa stručnjacima unutar i izvan vlastitog sektora - napomenula je Ivšac Pavliša.

Svako dijete s razvojnim rizicima i poteškoćama, kao i njegova obitelj, zahtijeva individualiziranu podršku, prilagođenu specifičnim potrebama i sastavljenu od različitih usluga.

- Izazov je velik - svaki sektor ima svoje zakone i protokole, a jedinstveno mjesto za ranu intervenciju još ne postoji. Suradnja traži vrijeme koje radna struktura još ne predviđa - rekla je Jasmina Ivšac Pavliša.