Djeca s višestrukim oštećenjima, koja nisu sposobna za samostalan život i funkcioniranje, nakon 18. godine na pravnoj su vjetrometini jer sustav njihovim roditeljima ne omogućuje kontinuitet skrbništva.

Riječ je o višegodišnjem problemu koji nitko od nadležniih ne uzima zaozbiljno, a posljedice mogu biti pogubne, upozorili su u petak iz Udruge Dravet sindrom Hrvatska, koja okuplja roditelje i skrbnike djece s rijetkim i kompleksnim epilepsijama.

Ta su djeca od rođenja dio sustava socijalne skrbi zbog svoje bolesti i višestrukih oštećenja. Njihov 18. rođendan ne donosi im ni slobodu ni samostalnost, nego umjesto toga postaju žrtve birokratskog vakuuma u kojem su doslovno izbrisani iz sustava, ostavljeni bez svog pravog pravnog zastupnika, bez ikoga tko će službeno, stvarno i iskreno štititi njihove interese i donositi odluke o njihovu zdravlju i životu, upozorava predsjednica udruge, Irena Bibić.

- Kad naša djeca napune 18 godina, mi kao roditelji automatski gubimo pravo skrbi i odlučivanja, unatoč tome što smo jedini koji se brinemo o njoj i razumijemo njezine potrebe. Pravni postupak za lišavanje poslovne sposobnosti i dodjelu skrbnika traje dvije do tri godine, a u tom razdoblju naša djeca nemaju nikoga tko ju pravno zastupa u stvarnom životu, a ne na papiru. Sustav privremeno administrativno preuzima to skrbništvo na sebe, ali taj "skrbnik" nikada ne vidi osobu o kojoj se treba brinuti - ističe Bibić.

Tijekom tih nekoliko godina roditelji ne smiju potpisivati suglasnosti za medicinske zahvate i liječenja, ne smiju donositi odluke o terapijama, nemaju pravo sudjelovati u procesima koji se tiču socijalne skrbi i prava njihova djeteta. Takve situacije u praksi uopće nisu riješene.

- Neko dijete koje ima teški oblik autizma ili neki drugi poremećaj može pobjeći roditeljima, uzeti nož i ubiti čovjeka na ulici. Tko će za njega odgovarati? Ako meni kći sutra mora napraviti magnetsku rezonancu, ne može je raditi bez anestezije. Tko će potpisati suglasnost? Ona to ne može, ja ne smijem. Socijalne radnice kažu da one neće. Isto je tako s inkluzivnim dodatkom, tko će potpisati zahtjev, voditi na vještačenje? Nama su ruke vezane jer nismo skrbnici - ilustrira Bibić.

Njoj su, kaže, izdali potvrdu da joj je kći Petra, kojoj je sad 18 godina, poslovno sposobna jer nema pravne osnove da je liše poslovne sposobnosti, dok se to ne riješi sudski. Prije su roditelji djece s teškoćama zahtjev za lišavanje poslovne sposobnosti podnosili već u djetetovoj 16. godini, ali u posljednjih nekoliko godina sustav socijalne skrbi ne prima takve zahtjeve prije punoljetnosti.

- Naša su djeca prepuštena birokratskoj rupi, bez pravne zaštite i bez ikakve sigurnosti, dok se sustav skriva iza procedura koje ne vode računa o stvarnom životu. Kako je moguće da smo odjednom isključeni iz svega a i dalje odgovorni za sve? Tražite od nas izvještaje o njihovoj skrbi, ali nam istovremeno pravno vežete ruke i ne dopuštate nam da donosimo odluke u njihovo ime. Ako mi ne preuzimamo odgovornost za njihovo zdravstveno stanje, tko će? Ako mi ne potpisujemo suglasnost za liječenje, tko hoće? Ako mi ne možemo regulirati njihova prava, tko će ih zaštititi? Sustav je postavio pravni zid između nas i naše djece, ali nije osigurao nikakvu zaštitu. Ovo nije samo birokratski propust - ovo je ugrožavanje njihovih života! - poručuje čelnica Udruge Dravet sindrom u otvorenom pismu ministru Marinu Piletiću, ministrici Ireni Hrstić i Hrvatskom zavodu za socijalni rad.

Resornim smo ministarstvima poslali upit o ovom problemu, ali do zaključenja lista nismo dobili odgovor.