U Hrvatskoj živi velik broj osoba s autizmom, prema nekim procjenama ima ih više od 12.000. Mnogi od njih ne govore, ali to ne znači da se njihov glas ne čuje. Emilija Prgomet, dopredsjednica Udruge obitelji djece s autizmom "Dar", majka je djevojčice koja je neverbalna i trenutačno pohađa drugi razred Centra za autizam Osijek. Emilija, profesorica, majka, supruga, osoba s pozitivnim stavom i realnim promišljanjima, otvoreno govori o tome koliko je teško u našem sustavu biti glas onih koji se ne mogu sami za sebe zauzeti i kako je boriti se za bolje sutra osoba s poremećajem iz spektra autizma.

Ana je djevojčica od devet godina kojoj je dijagnosticiran autizam s nepune tri. Kada ste primijetili prve znakove da nešto nije u redu?



- Primijetila sam da se Ana promijenila s otprilike 14 mjeseci. Ana je moje drugo dijete, tako da mislim kako su promjene koje sam na njoj vidjela iskustvo majčinstva. Kako su, naravno, sva djeca individue, nisam odmah mislila da je u pitanju nešto strašno, ali znala sam da se ipak trebam s nekim posavjetovati. Majčinski mi je instinkt govorio kako je bolje da pušem na hladno nego da bude kasno. Ana se prestala odazivati na ime, bila je odsutna, kada bi netko ušao u prostoriju, nije ga primjećivala... Bila je u nekom svom filmu. Prvo sam pomislila da je sluh u pitanju, međutim, na najmanji zvuk crtića ona bi pokazala interes i podigla glavicu. S obzirom na to da sam u to vrijeme išla s Anom k fizijatru zbog iskrivljenog trupa, podijelila sam s njim svoje strahove. Doktor nije bio uvjeren da postoji problem, no da bi me kao majku umirio, napisao je preporuku za odlazak k neuropedijatru i psihologu. Tako je počela naša borba, koja i danas traje i trajat će.

Mnogi se roditelji teško mire s takvom situacijom, kako ste ju vi i suprug prihvatili? Koliko je prošlo od prvih bojazni do potvrde dijagnoze?


- Mislim da prihvatiti nećemo nikada, ali da se mora biti realan i da se s tim mora nauči živjeti, to svakako. Priznati sebi da ipak nešto nije kako treba velika je stavka i za vas i za dijete. Kako bi mu pomogao u njegovim problemima, prvo moraš prihvatiti da problem postoji i da se neće riješiti tako da si govoriš: Ma NE, to se meni ne događa, to se događa nekome drugome, ili imaš kakva druga razmišljanja, kojih, vjerujte mi, ima. Od prvih bojazni pa do dijagnoze prošlo je nešto više od godinu dana. Ana je s nepune tri godine dobila dijagnozu - spektar autizma.

Gdje vidite najveće probleme kada je riječ ostvarivanju prava, i za djecu i za vas roditelje?


- Jedan od najvećih problema je što kod nas u Hrvatskoj sve ide dosta sporo, iako je, priznat ću, sada puno bolja situacija negoli je bila prije 15-ak godina. Dosta je toga na roditeljima, ide se od struke do struke, koje kod nas definitivno nedostaje. Ne u smislu stručnosti, nego u brojnosti stručnih djelatnika koji bi se kvalitetnije mogli posvetiti svakoj osobi. Roditelji moraju ići u Zagreb, često i izvan Hrvatske, ne bi li što prije dobili rješenje i savjet kako dalje. Ostvarivanje prava kao što su invalidnina, dječji doplatak, rad na pola radnog vremena i ostala prava nije usustavljeno. Dijete se, primjerice, vještači za tri iste stvari tri puta, umjesto da jedno tijelo vještačenja obavi pregled, donese rješenje i da je to rješenje važeće za sve što roditelj ili dijete imaju zakonsko pravo ostvariti.

Prisutan je i veliki strah zbog odrastanja djece i njihova daljnjeg života jednom kad se roditelji ne budu mogli brinuti za njih.


- Jedan od najvećih i gorućih problema kod nas je upravo taj da odrasli s autizmom ili nekom drugom poteškoćom u razvoju nakon navršene 21. godine nemaju sustavno rješenje. To znači da mlada osoba koja je u godinama kada može, želi i mora biti dio zajednice i društva, to pravo nema i, nažalost, ostaje u svom domu bez neke korisne aktivnost. Izlaskom iz školskog sustava odrasle osobe s autizmom ne gube svoj poremećaj, njihovi problemi umjesto da se smanjuju, rastu. Mi roditelji sanjamo socijalno poduzetništvo u kojemu će naša djeca ostvarivati potencijale, biti uključeni u život zajednice. Svaki roditelj želi za dijete najbolje kada njega više ne bude. Naša je situacija osjetljiva jer mnogi odrasli nisu u mogućnosti samostalno živjeti, ali uz adekvatne se uvjete može i to riješiti. Rješenje nikako nije njihovo smještanje u staračke domove ili, ne daj Bože, psihijatrijske ustanove, gdje ih se "legalno eutanazira".

Osijek je dobio Centar za autizam. Jeste li zadovoljni njegovim radom, koliko vam ovaj oblik stručne pomoći olakšava svakodnevni život?


- Dobro surađujemo s Centrom za autizam, Centrom "Ivan Štark" i sa strukom, ali potrebe su velike i stalno je "stvari" potrebno gurati kako bismo ostvarili sva prava. Centar za autizam jako je dobar start za vrtićku i školsku dob, osoblje se jako trudi i svoj posao radi korektno. Moja Ana ide u drugi razred i zadovoljna sam njezinim napretkom. Opet moram naglasiti, gorući se javlja problem nakon navršene 21. godine. Odrasli su trebali dobiti svoje cjelodnevne boravke i smještaj, kako je zapravo i prvotno bio zamišljen Centar za autizam, te pružanje socijalnih usluga, za koje se nadamo da će ipak, za koji mjesec, i početi s primjenom. Odraslim osoba s teškoćama potreban je poludnevni boravak i radna terapija jer ih ima puno. Centar za autizam je odličan, ali to je samo kap u moru stvari koje naša djeca i odrasli zaslužuju i imaju pravo imati. Mislim da terapeuta neće biti nikada previše, samo premalo. Ne znam koju struku bih izdvojila, ali logopeda kronično nedostaje, a upravo posljednjih godina svjedočimo smanjivanju upisne kvote za tu struku.

Što je s percepcijom društva? Jesu li osobe s poremećajem iz spektra autizma izolirane, neprihvaćene?


- Mi smo društvo koje se na najmanji oblik "drukčijeg" ne zna ponašati. Što se više društvo educira, lakše će nam svima biti. Autizam nije ništa lijepo ni divno, to je cjeloživotno stanje koje nosi puno izazova. Uz adekvatna sustavna rješenja, razvoj struke, educiranje djece i odraslih, mislim da smo na dobrom putu prihvaćanja različitosti uz koje će nam svima biti lakše. Kod nas u Osijeku uključivanje djece i odraslih u sportske i neke druge slobodne aktivnosti jako je slabo. Mislim da se i na tom problemu treba poraditi jer sport je jako važna stavka za odrastanje i razvoj motorike i psihe. Meni je velika želja da imamo svog trenera, prostor, termine kao i druga djeca i odrasli, ako ne i zajedno s njima. Inkluzija je jako važna!

S obzirom na to da Ana ne govori, kako komunicirate s njom?


- Ana je neverbalna, ali komunikacija nam je iz dana u dan sve bolja. Imamo PECS sličice i nekoliko gestovnih pokreta kojima ona pokaže što želi. Jako joj je teško, i to vidim sada kako raste jer se ne može izraziti riječima, pa dolazi i do frustracija, koje ponekad prelaze čak i u (auto)agresiju. Zamislite da se s nekim svađate i to pokušavate objasniti riječima, a ta vas druga osoba ne razumije ili ne želi razumjeti! Možete samo zamisliti kako je onda osobama koje ne mogu govoriti. Ali uz puno strpljenja i ljubavi, nadamo se boljem sutra. Volim reći da sam realna, ali da ponekad sanjam san, gledam film ili čitam knjigu u kojoj je sve moguće, Ana je glavna glumica... uz, naravno, sretan završetak.

Stručnu ste literaturu, vjerujemo, svu proučili, GISKO ima značajnu ponudu. Ipak, zanima nas voli li Ana knjigu, što u slobodno vrijeme čitate?


- Stručne literature nikada dosta, čovjek raste i razvija se dok je živ, a i moja mi struka pruža veću mogućnost zanimljivijeg rada ako se dodatno educiram. Trenutačno sam u dječjim knjigama i slikovnicama koje Ana sve više voli promatrati, gledati, pa čak uz mene i čitati. U slobodno vrijeme, ako čitam, to su nekakva laganija štiva gdje ne moram razmišljati. (smijeh) Volim pročitati knjige koje su pisali roditelji djece s poteškoćama jer kroz nečija životna iskustva i priče zapravo shvatiš da nisi sam. Svatko nosi sa sobom neki problem i svi trebamo samo uživati i živjeti iz dana u dan jer, ako ćemo iskreno, nitko ne zna što mu donosi sutra.