Objavljeno 12. listopada, 2020.
Najčešće se pojavljuje u mlađoj odrasloj populaciji, s različitim simptomima
U povodu Nacionalnog dana multiple skleroze, u sklopu kojeg se organizira MS tjedan radi edukacije i informiranja oboljelih od multiple skleroze, Savez društava multiple skleroze Hrvatske bio je domaćin trećeg MedTalka, pod nazivom „MS je trajno progresivna bolest“.
Tiha progresija
Izvršna direktorica Saveza društava multiple skleroze Hrvatske Dijana Roginić, govorila je o epidemiološkim podacima vezanim uz oboljele: „Multipla skleroza bolest je koja se najčešće pojavljuje u mlađoj odrasloj populaciji, s nepredvidivim i vrlo različitim simptomima. Prije svega važno je kod samih oboljelih osvijestiti važnost ranog liječenja kako bi se spriječila progresija bolesti. U Hrvatskoj, nažalost, još uvijek ne postoji registar, no prema dostupnim podacima, oboljelih je gotovo 7000“.
Prof. dr. sc. Mario Habek iz KBC-a Zagreb osvrnuo se na rezultate istraživanja koji ukazuju da multipla skleroza ne počinje s prvim simptomima, nego čak i deset godina. „U više od 80 % slučajeva riječ je o relapsno-remitirajućoj multiploj sklerozi. Međutim, kod primarno progresivnog oblika šubovi izostaju, i kod tog oblika pogoršanje se potiho šulja, zbog čega se naziva i tiha progresija. Od početka bolesti nastupa kontinuirano pogoršanje, najčešće slabost nogu, koja se manifestira kao zapinjanje koje se s vremenom pogoršava, na način da bolesnik završi u invalidskim kolicima“.
"Na oboljele treba apelirati da to što imaju uredan nalaz magnetske rezonance, ne mora značiti da je bolest pod kontrolom. Naime, poznato je da progresija multiple skleroze kreće od prvog trenutka. Zovemo ju i bolest s tisuću lica, jer kod nekih pacijenata u početku nalaz magnetske rezonance može biti uredan. U obzir se mora uzeti i kliničko pogoršanje bolesti – tremor ruku, kronični umor, slabost, atrofija mozga. Bolest je važno što ranije dijagnosticirati kako bi se moglo što ranije početi s liječenjem, jer ono usporava progresiju“, rekla je prof. dr. sc. Vanja Bašić Kes.
Nepovratna oštećenja
Doneseni su i zaključci i preporuke vezane uz multiplu sklerozu, kao trajno progresivnu bolest od samog početka. Progresija bolesti je spora te time može biti neuočljiva na svakodnevnoj osnovi – dok ne dođe do trajne onesposobljenosti (invaliditeta).
Bolest može biti aktivna i prije pojave simptoma. Progresija bolesti može biti tiha, i isto tako ne mora biti vezana uz samu aktivnost bolesti (šubove, relapse). Progresija se može pratiti kliničkim testovima. Rano liječenje usporava progresiju bolesti.
Rano liječenje smanjuje rizik nastupa trajne onesposobljenosti (invaliditeta). Rano liječenje odgađa nastup trajne onesposobljenosti (invaliditeta). Na rano liječenje ne mora utjecati samo na rano otkrivanje bolesti i odluka liječnika, nego i objektivne prepreke administrativne prirode. Bolesnici bi trebali imati pravo na rano liječenje.Multipla skleroza je kronična neurodegenerativna bolest, kod koje imunosni sustav napada živčane stanice u mozgu, kralježničnoj moždini te vidnim živcima, koja stvara nepovratna oštećenja na tijelu i psihi bolesnika. Prema podacima Saveza društava multiple skleroze, u Hrvatskoj oko 7000 osoba boluje od MS-a. Kod multiple skleroze, koju nazivaju i bolešću s tisuću lica, zbog činjenice da svaka oboljela osoba ima drukčije simptome i tijek bolesti, napredovanje bolesti odvija se od početka, postupno i trajno se pogoršava. Pogoršanje ili progresija može biti vezana uz relapse tzv. šubove, ali i ne mora, pa onda takvo pogoršanje zovemo „tiha progresija“. Kad dođe do pogoršanja, vrsta onesposobljenosti i koliko se ona mijenja, razlikuje se kod svakog bolesnika, ovisno o tome koji je dio mozga, kralježnične moždine, ili očnih živaca zahvaćen aktivnom bolešću. Svako povećanje invaliditeta rezultira gubitkom funkcionalnosti i smanjenjem kvalitete života.
Kako je progresija multiple skleroze moguća već u najranijoj fazi bolesti, jedan od glavnih ciljeva liječenja multiple skleroze je kontrolirati aktivnost bolesti u što ranijoj fazi te usporavanje napredovanja bolesti i na taj način sprječavanje odumiranja živčanih stanica, jer su rano prepoznavanje i donošenje dijagnoze, intervencija u obliku ranog liječenja i kontrola progresije, nužni za dugoročno uspješne rezultate liječenja.
Jasminka Knežević
Više od 50 % ne može na kontrolne preglede
Dijana Roginić, izvršna direktorica i predstavnica Saveza društava multiple skleroze, osvrnula se na strah od koronavirusa radi kojeg su mnogi kronični bolesnici, uključujući i oboljele od multiple skleroze, svoje primarne bolesti stavili u drugi plan: „Nažalost, još se javljaju oboljeli da ne mogu dobiti adekvatnu skrb. Prema podacima istraživanja koje smo proveli među našim članstvom, više od 50 % njih ne može obaviti svoje kontrolne preglede, a u istom postotku izjavljuju da im se pogoršalo psihičko stanje od kada ne mogu ostvariti adekvatnu zdravstvenu skrb“.
Suočavanje s dijagnozom
Uloga primarne zdravstvene zaštite je značajna, jer osim što je izuzetno važno što prije primijetiti da se s bolesnikom nešto zbiva, kako bi se što prije postavila dijagnoza i definirali algoritam i put liječenja, obiteljski liječnik ima veliku ulogu u rehabilitaciji pacijenta. Izuzetno je važno pomoći bolesniku i njegovoj obitelji da se suoče s dijagnozom.
Na duge staze
Multipla skleroza bolest je na duge staze, pa kad govorimo o progresiji u sekundarno progresivnu multiplu sklerozu tek nakon dužeg praćenja moći ćemo znati prave rezultate. Danas se liječi 50 % oboljelih, dok ih se prije nekoliko godina liječilo svega 25 %“.