Osijek
OBOLJELIMA OD MULTIPLE SKLEROZE 1,4 MILIJUNA KN

“Do dijagnoze sam čak šest godina lutala po pretragama”
Objavljeno 28. svibnja, 2020.
Preko EU projekta zaposleno je 11 osobnih asistenata za najteže oboljele

I ove se godine u posljednjem tjednu svibnja obilježava Svjetski dan multiple skleroze, bolesti od koje u Hrvatskoj boluje oko 7000 osoba. Bolesti je to za koju još nema lijeka, kojoj se ne zna uzrok i koja se najčešće dijagnosticira tek ako vam se nakon dugotrajnih pretraga posreći da vas liječnik odluči poslati na magnetnu rezonanciju, na kojoj će se konačno pokazati lezije i potvrditi bolest.

Lijeka nema
Od 2003. u Osijeku djeluje Društvo multiple skleroze Osječko-baranjske županije, koje ima 136 članova, iako je, kažu, na području županije zacijelo najmanje 300 oboljelih. "Naš je smisao prije svega pružanje podrške oboljelima, jer ljudi, kada se ovdje sastanu, vide da to nije tako strašno i da nisu sami. Naime, kada dobijete dijagnozu, to je zastrašujuće jer u bolnici nemate nikakvu podršku. Ne postoji psiholog koji će vas uputiti u to što i kako dalje. Samo dobijete dijagnozu i nosite se s njom. Oboljeli onda najčešće posežu za Googleom, gdje su uglavnom priča o najgorem ishodu bolesti, što prate fotografije osoba u kolicima, od čega se prestravite. Istovremeno riječ je o bolesti koja mahom pogađa relativno mlade ljude, u najboljim godinama, odnosno u dobi od 20 do 50 godina. Nažalost, mi u ovom trenutku imamo članice od 14 i 15 godina", priča nam predsjednica udruge Kornelija Radić Balažić, koja se već godinama bori upravo s tom bolešću.

Multipla skleroza je neurološka autoimuna bolest za koju za sada nema lijeka. "Da, imam ovu dijagnozu i sama sam ju doznala nakon niza godina lutanja po različitim pretragama. Moji su simptomi bili vrtoglavice, glavobolje, utrnuća, zamućenja vida i spazmi. No sve su to bili simptomi koji dođu i prođu, a vi ne znate što se događa. Dok vi dođete do liječnika, a ne signete tako brzo, stanje se zna popraviti ili privremeno proći, pa ispadne da sve izmišljate. Ja sam čak šest godina lutala i nitko nije znao što mi je. Sve dok mi nisu obavili MR. Znači, dijagnostika je u biti jednostavna, ali je problem što do magneta ne možete tako lako doći. Bolest je autoimuna, dakle vlastiti imunitet napada mijelinsku ovojnicu živca. Naime, limfociti pojedu mijelin i, gdje naprave štetu, tu ostane ožiljak, a kako živac provodi signal, njemu ta izolacija nedostaje i onda dolazi do kratkog spoja te signal ne prolazi dalje. Kod mlađih ljudi, ako bolest miruje, organizam može dijelom popraviti stanje, ali što je osoba starija, šteta je manje popravljiva", priča o svome iskustvu Radić Balažić.

Međusobna podrška
Da oboljeli najviše podrške dobivaju upravo jedni od drugih, svjedoči i posljednji projekt, za koji je udruga iz Europskog socijalnog fonda dobila čak 1,4 milijuna kuna. "Mi kao udruga provodimo niz projekata i njih uglavnom financira Ministarstvo za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku. Trenutačno zapošljavamo 22 djelatnika i sve je financirano iz projekata. No sada smo prvi put sredstva ostvarili preko projekta prijavljenog za financiranje iz Europskog socijalnog fonda. Ugovor za projekt pod nazivom Širenje usluge osobne asistencije oboljelima od multiple skleroze sklopljen je na 28 mjeseci i 100 posto ga financira Europska unija. Fantastično je što smo preko tog projekta zaposlili 11 osobnih asistenata, i to za pomoć našim članovima s najtežim stupnjem invaliditeta. No, osim što su oboljeli dobili pomoć, ovim su projektom zaposlene žene koje su bile dugotrajno nezaposlene. Naime, cilj je projekta jačanje socijalnog uključivanja osoba s invaliditetom i unaprjeđivanje kvalitete života osoba s najtežom vrstom invaliditeta kroz uslugu osobne asistencije", objašnjava nam voditeljica projekta Sanja Smrečki.

Recimo kako osobna asistencija u Hrvatskoj ne postoji na razini zdravstvene skrbi, pa su oboljeli prepušteni vlastitoj obitelji, životu u krevetu ili smještanju u dom. "Mogućnost da dobijete osobnog asistenta, ako imate multipu sklerozu, postoji samo ako postoji neka udruga s nekim projektom. Mi imamo sličan program usluge osobne asistencija koji traje već deset godina i tu imamo pet zaposlenih, a imamo i gerontodomaćice i jednog fizioterapeuta, koji omogućava masaže i grupna vježbanja. Naime, u toplice se rijetko ide, samo jednom godišnje, a fizička je aktivnost bitna", zaključuje Radić Balažić.

Nefreteta Z. Eberhard
Samo vam odjednom nešto otkaže
Postoje četiri vrste multiple skleroze. “Postoji benigni oblik bolesti koji se pojavi jednom i onda miruje. Njegova je suprotnost progresivni koji nema faze napada i remisije već samo napreduje. Tu je i sekundarno progresivni i relaps-remitirajući oblik koji je najčešći. U početku su relapsi i remisije rjeđi, a s vremenom postaju sve češći tako da se dobije neurološki ispad. To jednostavno znači da vam odjednom nešto otkaže ili noge, ili osjet, ili više nemate snage u nogama i rukama, ili ne možete gutati i govoriti. Kod mene u obitelji nitko nije bolovao od ove bolesti i uopće joj se ne zna uzrok. Gotovo nitko od oboljelih nema dvije iste značajke koje bi se povezale i bolest je svakome različita. Terapija se provodi kroz različite vrste imunosupresije, jer imunitet je glavni. I sama već pet i pol godina uzimam imunosupresiju. Ona smanjuje broj relapsa, ali taj isti lijek neće djelovati na nekog drugog, pa se i najbolja terapija mora tražiti”, upozorava Radić Balažić.
U ERI KORONE
Recimo i kako su oboljeli od multiple skleroze posebno osjetljivi na koronavirus. “Naši su članovi posebno osjetljivi jer se ne smiju ni inače izlagati bilo kakvim infekcijama, jer one aktiviraju imunosustav, a kada se on aktivira, ne zna stati i slijedi relaps. Zanimljivo je što smo mi baš u jeku epidemije, 26. ožujka, potpisali naš projekt, a asistentice su upravo tijekom tog vremena bile posebno potrebne oboljelima, jer su išle u svu nabavu za njih”, kaže Sanja Smrečki.
oboljeli
PRIBLIŽNO 7000 U HRVATSKOJ
Možda ste propustili...

TUŽNA VIJEST IZ HRVATSKE ŠKOLE PEČUH

Preminuo Gábor Győrvári

Najčitanije iz rubrike
DanasTjedan danaMjesec dana
1

URBANOCID NAD SPOMENIKOM PRIRODE

Pa kako vas nije stid parkirati u Perivoju?

2

GOSPOĐA GAJIĆ TRENIRA I INSPIRIRA

Fit baka Barbara: 81 mi je godina tek!

3

DO KRAJA STUDENOGA

Most će uskoro biti snježnobijeli