Treću godinu zaredom Hrvatski savez za rijetke bolesti provodi kampanju u 20 hrvatskih gradova u povodu obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti. Jedan od odabranih gradova bio je i Vukovar, gdje su predstavnice Saveza primili vukovarsko-srijemski župan Božo Galić i pročelnik Upravnoga odjela za zdravstvo David Vlajčić kako bi pružili podršku u razvijanju novog projekta čiji je cilj širenje socijalnih usluga za oboljele od rijetkih bolesti.

Tamara Kvas, tajnica Hrvatskoga saveza za rijetke bolesti i voditeljica projekata, pojasnila je kako je riječ o bolestima koje se javljaju kod pet pojedinaca na 10 tisuća ljudi.


- U Hrvatskoj je do sada dijagnosticirano 700 različitih rijetkih bolesti dok ih je u svjetskim razmjerima čak sedam tisuća. Prema procjenama stručnjaka, u Hrvatskoj bi bilo oko 250 tisuća oboljelih kada bi se uključile sve rijetke dijagnoze. Savez ima više od tisuću članova, a Hrvatski zavod za javno zdravstvo došao je do podataka od oko 4000 pacijenata, no prestali su prikupljati podatke, pa najveći broj pacijenata s rijetkim bolestima još uvijek "hoda" bez dijagnoze - rekla je Kvas.


Prema njezinim riječima, samo za jedan posto rijetkih bolesti postoje adekvatni lijekovi koji pomažu. To su sve progresivne i neizlječive bolesti, odnosno kada se dobije dijagnoza, to je nešto što traje do kraja života. Kao veliki nedostatak istaknula je što u našoj zemlji još uvijek ne postoje smjernice na hrvatskom jeziku za mnoge rijetke bolesti.


- Metaboličke bolesti su jako dobro pokrivene i postoji adekvatna skrb, ali postoji veliki broj drugih bolesti; koštanih, kožnih ili autoimunih; za koje ne postoji adekvatna skrb i onda je to doslovno "krpanje u sustavima" kako se tko snađe - navela je.


Kvas je poručila kako im je cilj da javnost što više bude upoznata s tim bolestima te da se što veći broj oboljelih i članova njihovih obitelji javi Savezu koji ima i besplatnu telefonsku liniju pomoći (0800 99 66) te mogu dobiti podršku stručnog tima koji se niz godina bavi rijetkim bolestima.


Savez također povezuje oboljele članove s onima koji su u drugim dijelovima Hrvatske, pomaže im u ostvarivanju socijalnih prava, informiranju te edukaciji stručnjaka.


- Radimo na projektu izrade baze podataka i to će biti prva analiza stanja rijetkih bolesti na području cijele države, pri čemu ćemo dobiti statističke podatke o profilu oboljelih od rijetkih bolesti - istaknula je Kvas.


Cilj kampanje je podizanje svijesti o rijetkim bolestima, ali i informiranje oboljelih diljem Hrvatske o uslugama koje Savez pruža oboljelima i članovima njihovih obitelji. Javnost, pa čak i stručni krugovi nemaju dovoljno znanja o rijetkim bolestima, zbog čega su zdravstvena i psihosocijalna skrb još uvijek slabo organizirane.
Pomoć Saveza tijekom prošle godine dobilo je više od tisuću osoba iz svih dijelova Hrvatske.