Hrvatski savez za rijetke bolesti na zagrebačkom Zrinjevcu organizirao je zabavno-edukativno druženje "Zajedno za rijetke" na kojem su zajedno s predstavnicima udruga podučavali građane o izazovima s kojima se nose oboljeli od rijetkih bolesti i njihove obitelji. Gosti, liječnici specijalisti i predstavnici udruga obrađivali su aktualne teme iz područja rijetkih bolesti što se, kako navode u priopćenju, uživo prenosilo preko Facebook stranice i Youtube kanala Hrvatskog saveza za rijetke bolesti. "Iako već dvadeset godina radimo na poboljšanju životnih uvjeta naših članova, sada smo se odlučili okrenuti zajednici i uz javnu potporu i pomoć pokrenuti pozitivne trendove u skrbi rijetkih", istaknula je dopredsjednica HSRB-a Sara Bajlo dodavši kako dolazi vrijeme velikih medicinskih inovacija i promjena, dostupnosti novih terapija i liječenja. Važno nam je, naglasila je, da naši pacijenti ne ostanu samo rupa u sustavu, nego da postoji ozbiljna praksa rješavanja problema. H