Zdravlje
RIJETKA GAUCHEROVA BOLEST

Registrirana 23 oboljela, no broj je puno veći
Objavljeno 20. listopada, 2019.
Hrvatski savez za rijetke bolesti i Hrvatska udruga oboljelih od Gaucherove bolesti, u sklopu 28. Zagrebačkog maratona i u povodu Međunarodnog dana Gaucherove bolesti organizirali su događanje za podizanje svijesti o Gaucherovoj bolesti i drugim rijetkim bolestima u Zagrebu. ‘‘Trenutačno u Hrvatskoj žive 23 osobe oboljele od Gaucherove bolesti, iako medicinska literatura tvrdi da bi ih trebalo biti dvostruko više. Ti su pacijenti vjerojatno neprepoznati ili imaju pogrešnu dijagnozu, zbog čega njihova bolest rapidno napreduje i iznimno je važno podići svijest o bolesti među širom populacijom. Zato smo pozivali sve građane, trkače i netrkače da nam se pridruže tijekom prijepodneva na Zagrebačkom maratonu, gdje su članovi Saveza i Udruge bili dostupni za razgovor i informiranje javnosti o bolestima od kojih u Europi boluje oko šest do osam posto cjelokupne populacije‘‘, objasnila je prof. dr. sc. Jasenka Wagner Kostadinović, predsjednica Hrvatske udruge oboljelih od Gaucherove bolesti. Gaucherova bolest rijetka je nasljedna metabolička bolest koja se javlja zbog urođenog nedostatka enzima zaduženog za razgradnju lipida glukocerebrozida u stanicama. Zbog toga dolazi do povećanja organa, a među učestale simptome ubrajaju se i anemija, smanjeni broj trombocita, sklonost krvarenju, ali i koštani problemi, poput bolnih koštanih kriza i promjena na kostima.

Kao i proteklih godina, osim na infopunktu, Hrvatski savez za rijetke bolesti i Hrvatska Gaucher udruga priključili su se Zagrebačkom maratonu s maskotom Gauchyjem, koji simbolično obilježava sve oboljele od Gaucherove bolesti i koji je za njih istrčao polumaraton.. J.Kn.

Možda ste propustili...

NIZ PROBLEMA POVEZANIH S NEKVALITETNIM SNOM MOŽE ZA TREĆINU POVEĆATI RAZINU STRESA

Odraslima u dobi između 18 i 65 godina preporučuje se sedam do devet sati sna

UNOS VIŠE ČAJEVA I VODE POTPOMAŽE DETOKSIKACIJI ORGANIZMA

Otporniji na infekcije ako ojačate imunitet

Najčitanije iz rubrike
DanasTjedan danaMjesec dana
1

KOLIKO JE VREMENA POTREBNO ZA ODVIKAVANJE OD NEŽELJENIH NAVIKA?

Postoje i aplikacije koje bi vam mogle pomoći da stvorite novu naviku, ili da se odviknete od loše

2

UNOS VIŠE ČAJEVA I VODE POTPOMAŽE DETOKSIKACIJI ORGANIZMA

Otporniji na infekcije ako ojačate imunitet

3

ČVRSTE KOSTI POTREBNO JE ODRŽAVATI TIJEKOM ČITAVOG ŽIVOTA

Vježbanje može pomoći u izgradnji jakih kostiju