Kristijan je do svoje 18. godine bio potpuno zdrav mladić. Onda se razbolio. Uzrok se ne zna, ne znamo zašto je bolest iznenada napala mladu, zdravu osobu. Naša je bitka trajala šest i pol godina, toliko je Kristijan bolovao od ALS-a. Život obitelji, i oboljelog, poznat mi je od onog prvog simptoma, dijagnostike do, nažalost, tragičnog završetka. Moj sin preminuo je 20. kolovoza. Priča tako Slavica Horvat o vlastitoj borbi s ALS-om, rijetkom bolesti, od koje u Hrvatskoj, prema procjeni - jer registra oboljelih nema - boluje 300 osoba.

Slavica Horvat predsjednica je Udruge oboljelih od ALS-a i drugih rijetkih bolesti "Neuron", a koja i ove godine, peti put u Hrvatskoj, organizira međunarodnu akciju "Bukom motora protv tišine ALS-a" kao izraz ljudske suosjećajnosti, brige i borbe za bližnje. Akcija počinje 13. rujna u Iloku, a završit će središnjim događajem 15. rujna u Zagrebu.

- Lijeka nema, ali borimo se za pravo na život s dostojanstvom - istaknula je Slavica Horvat, objasnivši i o kakvoj se bolesti radi. Amiotrofična lateralna skleroza (ALS) neurodegenerativni je poremećaj, ubraja se u rijetke bolesti, s jedno-dvoje oboljelih na 100.000 stanovnika, ali je bolest, navela je, u velikoj ekspanziji. Bolest je to koja napada bez upozorenja, brzo napreduje, ne bira ni godine ni spol.

- Gubitkom motornih neurona zaduženih za prijenos impulsa odgovornih za pokret oboljelima atrofiraju svi mišići, kako za pokret tako i za govor, gutanje i disanje. ALS ne oštećuje intelekt i osobnost oboljelih i nije zarazan, a ne napada ni osjetila - oboljeli može gledati, mirisati, ima osjetilo okusa, čuje i osjeća dodir. Bolest je izrazito progresivna i smrtonosna, oboljeli prosječno žive od dvije do pet godina. Smrt najčešće nastupa zbog gušenja, a oboljeli su sve vrijeme svjesni. Uzrok bolesti nije poznat, a na svjetskom tržištu nema učinkovitog lijeka - rekli su u Udruzi "Neuron" o ALS-u.

Horvat spominje i službeni podatak od prije četiri godine da je u Hrvatskoj godišnje 50 novooboljelih. Kako registra nema, u udruzi broj oboljelih, pak, procjenjuju po tome koliko se obitelji njima javilo, pa navode i podatak o petero oboljelih od ALS-a u Vinkovcima. Oboljeli su registrirani u raznim dijelovima naše zemlje, od Dubrovnika do Vukovara, svi imaju iste probleme, i Horvat ističe kako je oboljelima i njihovim obiteljima "potrebna podrška sustava i zajednice", a pravodobna dijagnostika pridonosi usporavanju bolesti i većoj kvaliteti života oboljelih te olakšava obiteljima borbu i snalaženje u tim teškim uvjetima.

- Kao i druge obitelji oboljelih, borila sam se cijelo vrijeme s dijagnozom, sa sustavom, i, što je najvažnije, uspjela sam sačuvati maksimalno koliko je moguće dostojanstvo svog Kristijana - kaže Slavica Horvat i pritom ističe kako je borba udruge "Neuron" upravo borba za život s dostojanstvom svakog oboljelog.

- Lijeka nema, ne očekujemo čarobni štapić, ali očekujemo da im se omogući dostojanstvo - navodi i objašnjava kako "dižemo glas zato da poručimo da obitelji oboljelih od ALS-a ne smiju biti same, prepuštene same sebi".

- Ukućani moraju odjednom postati medicinski radnici, njegovatelji, odrađivati birokratske priče po institucijama, ujedno biti i pravnici da bi učili zakone i mogli ostvariti prava, i sve to uskladiti s brigom o pacijentu 24 sata dnevno - kaže Horvat, dodajući da oboljeli, kao paralizirani pacijenti, nemaju pravo na medicinski krevet, a udruga, k tomu, posebno traži da na listu HZZO-a dođe pomagalo - komunikator s virtualnom tipkovnicom koja prati zjenicu oka, a koji bi oboljelima od ALS-a omogućio prijeko potrebnu komunikaciju kako bi bar mogli "objasniti" što ih boli.

- To je naša borba, za njihova prava i dostojanstven život. To je i podrška oboljelima i podrška obiteljima, a naša poruka je "Niste sami" - naglasila je Horvat i dodala da je "zato buka suprotnost njihovoj tišini" i skretanje pozornosti sustavu i javnosti da je obiteljima oboljelih, koje su psihički, fizički i financijski iscrpljene, potrebna pomoć. Smisao akcije jest i senzibiliziranje i educiranje o ALS-u.

U sklopu akcije Moto-klub Bube i drugi motociklisti iz svih krajeva Hrvatske svojim motociklima brujit će 15. rujna u podne na cestama u znak podrške oboljelima, a ove su se godine akciji pridružili i motorni paraglajderi (30-ak letača), koji će 13. rujna poletjeti iz Iloka prema Zagrebu simbolično najavljujući središnju akciju. Nadletjet će Vukovar, Vinkovce, Đakovo, Slavonski Brod, Novu Gradišku, Kutinu, sve do Zagreba, a na njihovu letu pratit će ih bajkeri. U Zagrebu će biti defile, a potom i edukativno-zabavni program. "Zabrujit će cijela Slavonija za sve one koji vode najtežu životnu bitku, a, nažalost, ima ih u svim krajevima naše zemlje", zaključili su organizatori.