Više od 20 osoba s područja Osijeka, a njih 50-ak s područja Osječko-baranjske županije članovi su Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, koji je jučer u kinu Urania obilježio Međunarodni dan rijetkih bolesti. Kako doznajemo od predstavnice Saveza Ivane Hrastar, riječ je o bolestima koje su, prema definiciji, rijetke pojavljuju li se u manje od pet osoba na deset tisuća stanovnika. S tim u vezi, Hrastar smatra da bi u Hrvatskoj moglo biti i oko 250 tisuća oboljelih osoba, no u nedostatku registra Savez ne raspolaže ni vrstama dijagnosticiranih bolesti.

- To su pojedinačno rijetke bolesti, od neke dijagnoze može bolovati samo jedna osoba, odnosno tek mali broj pacijenata. Ukupno imamo oko 7000 poznatih dijagnoza rijetkih bolesti i to je jako puno. Nažalost, često je riječ o teškim i progresivnim bolestima za koje najčešće nema lijeka, odnosno tek jedan posto oboljelih ima terapiju koja liječi – upozorila je Hrastar i naglasila da je najveći problem dugo čekanje na fizikalnu terapiju koja oboljelima pomaže u kvaliteti života. Lijekovi su, dodala je, posebna i vrlo skupa stavka.

Cilj ovogodišnje kampanje “Rijetki inspiriraju. Ostavi trag!” pronalazak je adekvatnog mjesta za rijetke bolesti u sustavima zdravstvene i socijalne skrbi. Ovogodišnja je kampanja usmjerena na mlade, točnije, na srednjoškolce, koji će se, kaže, u svojoj profesiji susretati s ovom problematikom. U kinu Urania okupljenim su osječkim srednjoškolcima prikazali snimak prigodne kazališne predstave. Savez također poziva sve oboljele diljem Hrvatske da mu se jave, jer će se, kako je planirano, sljedećih godina provoditi veliko istraživanje s oboljelima. Rezultati tih istraživanja utjecat će na nova saznanja o rijetkim bolestima u Hrvatskoj.

Dodajmo da su podršku kampanji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti dali i predstavnici Grada Osijeka i Osječko-baranjske županije. M. Mihelić