Objavljeno 16. listopada, 2018.
Za multiplu nema lijeka nego niz terapija za usporavanje bolesti
VINKOVCI
O svojim iskustvima s multiplom sklerozom pisala je u blogu u prvih nekoliko godina dijagnoze, dok je, kako i sama kaže, hvatala konce kako dalje živjeti s novom "prijateljicom". Iz njezine svakodnevne borbe, osim ovih britkih, ali i šaljivih dnevničkih tekstova, koji opisuju svakodnevicu oboljelih od MS-a, nastala je i Udruga MS tim Hrvatska koju je osnovala i vodi zajedno s prijateljicama čije zgode i opisuje u svojim blogovima.
To je Mirjam Jukić, majka trojice sinova, nekadašnja novinarka, doživotna zaljubljenica u radio, današnja ravnateljica vinkovačke medijske kuće Novosti. Prije toga uspješno je vodila gradsku tvrtku koja organizira Vinkovačke jeseni, Vinkovačko ljeto, Advent, Rimske dane i sve su doživljele, pod njenim vodstvom, procvat ne samo po raznolikosti i bogatstvu priredbi već i po kvaliteti sadržaja. Mnogi i ne znaju da Mirjam boluje od bolesti, kako često kaže i ona i njene "curke", koja ima tisuću lica, ali ni kod koga nije ista, no bolest ju nikada nije obeshrabrivala i uvijek je radila ono što voli i zna, a zna puno toga raditi, i to jako uspješno.
- Prve simptome osjetila sam još 2001., godinu dana nakon što sam rodila prvog sina. Imala sam ispade u očima, kao optički neuritis, i poslali su me na snimanje u Zagreb. Postavili su mi dijagnozu MS uz upitnik, a to je bilo doba bez Googlea i Interneta, i nisam imala pojma što to znači pa sam na to i zaboravila. Sestri Adriani je 2011. postavljena dijagnoza multiple skleroze, a kada se meni 2014. poremetio osjet apsolutno cijele desne strane, i glave, i ruke, i noge, koji na dodir kao da nisu bili moji, postalo je jasno kako je i u mom slučaju vjerojatno u pitanju ista bolest – ispričala je novinarima Mirjam opisujući same početke bolesti. Danas se prisjeća kako je, osim kada je čula da je sestra oboljela, jedini put zaplakala kada joj je dijagnosticirana multipla i kada je o tome javila majci jer je znala da će ju to jako pogoditi. Ne želi uopće ni razmišljati o tome da bi njeni sinovi, 18-godišnjak, 15-godišnjak i šestogodišnjak, mogli oboljeti od ove bolesti iako ima indicija da je to i nasljedna bolest, ali je vjerojatnost za to tek dva do tri posto veća nego kod obitelji gdje je nema.
- Za multiplu nema lijeka nego postoji niz terapija za usporavanje bolesti. Hrvatska ima dostupne sve lijekove za usporavanje bolesti kao i razvijene zemlje i svi idu na račun HZZO-a. Upitni su kriteriji dodjele lijekova i očekujemo od HZZO-a da prihvati nove smjernice za dodjelu posebno skupih lijekova koje je predložilo Hrvatsko neurološko društvo. Promjena je u tome da se ti lijekovi dobiju odmah nakon uspostavljanja dijagnoze, što je vrlo važno jer se radi o progresivnoj neurološkoj autoimunoj bolesti i važno je što prije početi uzimati dostupne terapije za usporavanje bolesti - zaključuje Mirjam.
Miroslav Flego
Knjiga "Imate multiplu? Imam i ja"
Knjigu su u Swanky Monkey Gardenu u Zagrebu, uz autoricu, predstavili Sandra Sabljak Gojani i izdavač Zvonimir Despot. S ovog događaja nije mogao izostati gradonačelnik Vinkovaca Ivan Bosančić, koji je duhovito zamijetio da "Mirjam nema multiplu, nego multipla Mirjam!". Sandra Sabljak Gojani pročitala je ulomak iz knjige i podsjetila kako je važno smijati se.
- Posljednjih mjesec i pol ovo je najtraženija knjiga u Hrvatskoj i za godinu dana ja ću vam se javiti iz neke egzotične destinacije – našalio se očito zadovoljni nakladnik Despot, a moderator promocije, Saša Stanković, pohvalio je gradonačelnika Bosančića što nije, kao neki poslodavci, otpustio Mirjam kada je doznao da ima multiplu već joj je dao još više posla.
- Pred vama je cijeli život koji možda nije onakav kakav ste si zamišljali, ali je i dalje život i u njemu ćete itekako uživati. Prestanite se opterećivati glupostima, tuđim mišljenjima, velikim planovima i zadacima - jednostavno uživajte u svakom trenutku - poručila je uvijek optimistična Mirjam Jukić.