Hrvatska ima Nacionalni plan za rijetke bolesti od 2015., no još uvijek nema registra oboljelih, a zbog nedostatka novca brojni bolesnici ne mogu dobiti odgovarajuću zdravstvenu i socijalnu skrb, pa je došlo vrijeme da se uz potporu državnih institucija taj plan revidira, ocijenila je u petak predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti Sanja Perić. Prema procjenama, u Hrvatskoj je više od 250.000 oboljelih i više od 400 dijagnoza rijetkih bolesti. Rijetkim bolestima smatraju se one koje se javljaju u manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika, a procjenjuje se da postoji između 7000 i 8000 različitih vrsta rijetkih bolesti u svijetu. Rijetke bolesti su teške, kronične, često degenerativne i smrtonosne, a u 50 posto oboljelih prvi simptomi javljaju se u djetinjstvu. "Hrvatski savez za rijetke bolesti djeluje u nizu segmenata, rješava psihosocijalne probleme, ali za daljnji iskorak potrebna nam je potpora svih državnih institucija. Revidiranje programa je nužno jer su financijska sredstva limitirana i nisu dostatna za sve aktivnosti, prije svega za nove lijekove", kazala je Perić na Petoj nacionalnoj konferenciji o rijetkim bolestima. S njom se suglasio akademik Željko Reiner, potpredsjednik Hrvatskog sabora, koji je kao stručnjak koji vodi jedan od centara za rijetke metaboličke bolesti održao predavanje na simpoziju. "Slažem se da treba revidirati Nacionalni plan prije svega u financijskom dijelu. Pretprošla vlada smanjila je sredstva na minimum i cijeli niz obveza koji proizlaze iz programa ne može se ostvariti jer nema dovoljno sredstava", rekao je Reiner. Ističe kako rijeke bolesti zapravo i nisu tako rijetke jer se radi o velikom broju ljudi koji boluju od cijelog spektra bolesti - od zloćudnih tumora do rijetkih metaboličkih bolesti, gdje broj pacijenata raste, a terapija je skupa.H