DONJI MIHOLJAC

Donji Miholjac proteklih je dana bio domaćin obilježavanja Međunarodnog dana PKU – fenilketonurije. U dva se dana druženja, predavanja, psiholoških, edukativnih i kulinarskih radionica okupilo 70-ak ljudi iz regije, uključujući oboljele i njihove obitelji, liječnike, medicinske sestre, psihologe, nutricioniste i farmaceutske stručnjake čiji je život tijesno vezan uz ovaj neobično rijedak metabolički poremećaj s kojim žive i dva brata iz Donjeg Miholjca u dobi od 4,5 godina i 13 mjeseci.

Upravo je stalna borba i potreba da javnost što više senzibilizira za ovu rijetku bolest o kojoj se nažalost tako malo zna, a od koje u Hrvatskoj boluje dvjestotinjak osoba, nagnala majku dječaka, Gabrijelu Petriševac (28), da u suradnji s Udrugom okupi ljude koji zajedno s njima dijele iste probleme i da razmijene iskustva.

Fenilketonurija genska je nasljedna bolest s kojom se dijete rodi naizgled zdravo, ali ako se ne liječi, postupno se javljaju znakovi teškog oštećenja mozga. Uzimajući hranu u kojoj ima bjelančevina, dijete dobiva i aminokiselinu fenilalanin u količini koja je obično puno veća nego što je to potrebno za rast, razvoj i život, a višak fenilalanina iz hrane zdravi organizam razgradi i odstrani. Dijete s PKU-om od zdravog se djeteta razlikuje po tome što njegov organizam ne može razgraditi i odstraniti višak fenilalanina, što trajno oštećuje djetetov mozak i razvoj. Uz pomoć posebne ljekovite, unaprijed određene posebne količine prehrane koja ne sadrži fenilalanin, a koja zamjenjuje prirodne bjelančevine, roditelji moraju održavati djeci nisku razinu fenilalanina, a opet nužnu za rast i razvoj. Prirodne bjelančevine koje se najviše nalaze u mesu, mlijeku, jajima, ribi itd. dijete s PKU-om ne smije uzimati.

U vrijeme kada im je prvi sin rođen u Našicama i kada su im petnaestak dana nakon rođenja stigli pozitivni nalazi Guthrie–testa, Gabrijela i Dinko o fenilketonuriji nisu ništa znali. Više su saznali tek na zagrebačkom Rebru, na Zavodu za bolesti metabolizma, kamo dječaka redovito vode na kontrole, te uz pomoć Udruge za pomoć obiteljima s fenilketonurijom. Dvije godine poslije odlučili su se ipak i za drugo dijete, koje je imalo samo 25 posto šanse za obolijevanje, ali je i drugi sin također rođen s istom dijagnozom, s kojom se u prosjeku godišnje u Hrvatskoj rodi tek četvero djece.Skupu je nazočila i obitelj jednogodišnje Nine iz Zagreba - prvog slučaja u Hrvatskoj i trećeg slučaja u svijetu djeteta rođenog s kombinacijom PKU-a i Downovim sindromom, što je iznimno kompleksno jer osobe s Downom u prehrani trebaju što više bjelančevina, a osobe s PKU-om - što manje!- Budući da se djeca s fenilketonurijom u slučaju strogo kontrolirane prehrane razvijaju normalno poput sve ostale djece, kao što je to kod moje djece slučaj, nas roditelje vrlo često žalosti nerazumijevanje nadležnih oko ostvarivanja prava za njih. No iza njihova izgleda da su zdravi zapravo stoji puno truda, odricanja, skupe hrane, kontrola… Prava uspijevamo ostvariti, ali put do njih često je posut predrasudama - naglašava mama Gabrijela, kojoj dio troškova za specijalne namirnice pokriva HZZO, a trenutačno koristi pravo na boravak s djecom s težim smetnjama u razvoju do njihova polaska u školu jer se djeci i osobama s fenilketonurijom priznaje III. stupanj invalidnosti.