Regija
DRŽAVA NE DA DODATNE URINARNE KATETERE

U Šimunovim nogicama nema više od 25 kostiju
Objavljeno 21. lipnja, 2018.
Dječak je rođen s defektima kralježnice, prijeti mu amputacija noge

ŽUPANJA - Potresni facebook-status očajne majke Martine Stojanović iz Županje upućen "svima onima koji odlučuju o zdravlju naše djece - Ministarstvu zdravstva, HZZO-u, Vladi, Predsjednici i Saboru" proširio se društvenim mrežama. "Majka sam troje djece, hrvatska policajka koja je spremna položiti svoj život za domovinu, za druge. Moj suprug povratnik je iz Njemačke, ovdje radi za tri puta manju plaću i zaposlio je 20 ljudi, uredno podmiruje sve svoje obveze prema RH! A kako se vi svi odnosite prema nama, prema našoj djeci? Odbili ste mom djetetu od sedam mjeseci dodatne urinarne katetere. Šimun ima dijagnozu prekomjerno aktivnog neurogenog mjehura i niz drugih poteškoća, prema nalazu specijalista nefrologa mora koristiti kateter osam puta dnevno jer mu se mokraća vraća u bubrege i na taj način ih oštećuje", pojašnjava. Potrebna su mu tri dodatna katetera dnevno kako bi prevenirali gubitak bubrega.

"Hoćete li vi prolaziti dijalize i pokloniti mom djetetu svoje bubrege? Hoćete se samo jedan dan zamijeniti sa mnom? Znate li kakav je osjećaj svaka tri sata uvoditi kateter dug 20 centimetara sedam mjeseci staroj bebi? Ne spavati ni noću ni danju? Imate li vi djecu? Unuke? Pa nisam vas pitala za uvećani dječji doplatak koji čekamo već sedam mjeseci, nisam vas tražila ljetovanje! Za skupe automobile, mobitele i druge luksuzne stvari imate, ali za svoju hrvatsku djecu nemate!" razočarana je. Poručuje da je spremna pokupiti cijelu obitelj i odseliti se u zemlju koja ima sluha i suosjećanja, koja uistinu potiče natalitet i zna cijeniti život svoje djece...

Šimun je treće dijete u obitelji Martine i Tomislava Stojanović, rođen je 13. studenoga 2017. godine s brojnim i teškim dijagnozama urođenog defekta na kralježnici, od nepravilnih oblika kralježaka, rascjepa kralježnice, zbog čega nastaje nepotpuno zatvaranje kralježničke moždine, do tumora u kralježnici... Dijagnoze su se mijenjale, od najblažeg oblika spina bifida occulata do najtežeg oblika spina bifida meningomyelocele. Ima zapetljaj živaca u donjem dijelu kralježnice, prekomjerno aktivan neurogeni mjehur, u nogama mu nedostaje više od 25 kostiju…

- Brojne su dijagnoze čije će se posljedice tek vidjeti kada Šimun krene s krutom prehranom i počne se gibati. Nedostaje mu i čašica u kuku i cijelo koljeno, skupila se velika hrpa problema - priča majka koja ima bezgranično povjerenje u liječnika u Klaićevoj bolnici, prof. dr. Darka Antičevića. Riječ je o jednom od najpoznatijih europskih dječjih ortopeda i predsjedniku Europskog dječjeg ortopedskog društva koji je o ovom slučaju razgovarao i sa svojim kolegama. Konstatirali su da je Šimun zasigurno jedinstven slučaj u svijetu i da se s takvim i tolikim deformitetima na jednome djetetu još nitko od njih još nije susreo.

Uklonjen mu je dobroćudan tumor u kralježnici smješten kod neuralnog kanala, koji su liječnici također morali premještati jer je imao mali otvor i postojala je mogućnost infekcije pa je dugo vremena bio u izolaciji. S obzirom na trenutačno stanje, s lijevom nogom nije moguće raditi nikakvu rekonstrukciju, za sada u obzir dolazi jedino amputacija i liječnici smatraju da bi se time Šimunu omogućio kvalitetniji život. Ipak će se čekati da se vidi hoće li možda narasti patela, kost u koljenu neophodna za rekonstrukciju noge. A to bi značilo brojne operacije, ali nikada se neće moći postići puna funkcionalnost noge.

- Borimo da se nogu sačuvamo do koljena jer kukovi su mu hipoplastični, nerazvijeni i taj lijevi kuk potpuno je nepravilnog oblika. Prof. Antičević uspio je usmjeriti kost prema kuku - kaže majka Martina.

Šimunove nožice 12 su dana bile u zraku, u tom je položaju spavao, majka se provlačila između šipki da ga nadoji i okupa.

- Mnogi su smatrali da ga nepotrebno mučimo, ali doktor je vjerovao i uspio. Šimun sada 24 sata dnevno nosi apratić i nosit će ga do godinu dana, on mu drži fiksiranu kost, usmjerenu prema kuku koji je toliko plitak i čim bi ga skinuo, kost bi automatski skrenula s puta, pojašnjava.

Duplicirala se i jedna koštica na ulazu u kuk, doktor ju planira izvaditi i od nje napraviti kuk i zdjelicu, ali to će biti moguće tek kada Šimun navrši godinu dana.

- Doktor je vidio koliko smo uporni, tvrdoglavi i da ne odustajemo. Rekao nam je da izlazi iz okvira medicine samo zbog jednog razloga - što je Šimun s neurološke strane dobro, glava mu je sto posto u redu i tu nema nikakvih problema, svjestan je sebe, svoje okoline, a doktoru je potrebna osoba koja će sto posto surađivati u slučaju mogućih rekonstrukcija - zaključuje i dodaje da unatoč svemu osmijeh ne silazi sa Šimunovog lica i upravo im to daje snage da nastave dalje. Marija Lešić Omerović

Hitno izmijeniti pravilnik
U HZZO-u se pozivaju na Pravilnik kojim je propisano da kateter kao medicinsko pomagalo može ići do maksimalno pet korištenja na dan. Martini se javljaju brojni građani i udruge koje žele pomoći.

– Htjela sam ukazati na ovaj propust jer ima stotine djece u Hrvatskoj koja se kateterima krpaju na ovaj način, posuđuju im drugi roditelji, doniraju udruge, ali to nije trajno rješenje. Mora se izmijeniti pravilnik - zaključuje majka Martina.

Možda ste propustili...
Najčitanije iz rubrike
DanasTjedan danaMjesec dana