Objavljeno 22. ožujka, 2018.
Čvrsti zagrljaj i osmijeh ono je što je svatko tko je došao u srijedu u Esseker centar mogao dobiti od djece sa sindromom Down, čiji se dan, simbolično, obilježava 21. ožujka. Unatoč anomaliji na 21. kromosomu, ova djeca s pravom se nazivaju djecom sunca, što je poznato i Kaji Marić, majci 16-godišnje Helene. Nju zabrinjava kamo će Helena odlaziti nakon što navrši 21 godinu, kad će izići iz Centra za odgoj i obrazovanje “Ivan Štark”, koji sada pohađa.
- To je po meni ključan problem, jer sve je dobro dok smo mi uz njih i podupiremo ih, dok ne ostarimo i dok nas imaju. Sve birokratske poteškoće prošli smo dok je Helena bila mala, a sad se “borimo” s pubertetom. Ona prati rad svojih vršnjaka i rado bi da bude kao i oni, voli se družiti i, srećom, druži se često s vršnjacima koji su zdravi. Odlazi na rođendane, zabave, voli kuhati, a meni uredno pomaže pospremiti stol nakon ručka – rekla je majka Kaja.
I dok je Helenina obitelj već prošla birokratske zavrzlame, prema riječima predsjednika Udruge za Down sindrom Osječko-baranjske županije i Grada Osijeka, roditelji s mlađom djecom još prolaze borbu s administracijom, odnosno ostvarivanjem prava na invalidninu i dječji doplatak. Unatoč tome što je administracija olakšana posljednje dvije godine, još se dugo čeka na prvostupanjsko vještačenje.
- Čeka se od tri do pet mjeseci, i roditelji su nezadovoljni. Rijetko tko dobije invalidninu nakon rođenja djeteta, već treba proći čak četiri ili pet godina da dijete ostvari to svoje pravo. Ono dijete koje ima više oštećenja, prije ostvari svoja prava, no treba znati da ta djeca neće ozdraviti od Downa, da je njihovo stanje trajno. No, dobra je vijest da bi uskoro trebalo zaživjeti pravo da već pri rođenju riješe svoj status – rekao je Jukić, čija Udruga broji 45 članova, od kojih je najstarijem 23 godine.
S ostvarenim pravima ili ne, djeci je jučer bilo važno poigrati se s animatorima i prodati ponešto od vlastitih rukotvorina, odnosno rukotvorina roditelja. Ugostili su polaznike DV-a “Krijesnica”, kao i članove NK Osijek, a program je uljepšala Plesna skupina "Illusion". Tradicionalno, u zrak je pušten 21 balon.
Poslijepodne je organizirana humanitarna promocija filma “Gdje raste nada” na Građevinskom fakultetu.
Marija MIHELIĆ
Svjetski dan osoba s Down sindromom @ Centar za odgoj i obrazovanje "Ivan Štark" Povodom obilježavanja Svjetskog dana sindroma Down, koji se tradicionalno obilježava 21. ožujka, napravili smo kratki video u Centru za odgoj i obrazovanje "Ivan Štark". Na taj način smo dali svoj doprinos u podizanje svijesti među građanima o osobama oboljelima od sindroma Down. Tijekom snimanja i druženja svi smo bili nadahnuti ovim divnim dečkom koji ima taj poseban kromosom viška, kromosom osmijeha i ljubavi.
POMOĆ GRADA I ŽUPANIJE
- Osječko-baranjska županija treća je prema broju osoba sa sindromom Down, a mi podupiremo rad brojnih udruga, pa tako i ove, koja nastoji svojim aktivnostima dopuniti sve one nedostatke i manjkavosti u sustavu – rekao je dožupan Petar Lagator.
Romano Kristić, pročelnik Upravnog odjela za socijalnu zaštitu, zdravstvo i umirovljenike Grada Osijeka, istaknuo je kako je Udruga za Down sindrom na ponos grada Osijeka.
- Grad sudjeluje aktivno u integraciji članova Udruge u redovite programe vrtića i osnovnih škola te u edukacije socijalne skrbi i zdravstva, kao i u kreativnim programima koje Udruga provodi, a Grad ih financira – poručio je Kristić.
45
članova ima Udruga za Down sindrom Osječko -baranjske županije i Grada Osijeka