Osijek
MEĐUNARODNI DAN RIJETKIH BOLESTI

Oboljeli na dijagnozu
čekaju i po 15 godina
Objavljeno 8. veljače, 2018.

U povodu obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti, kampanjom “Osijek grli za rijetke” na Trgu Ante Starčevića, u organizaciji Hrvatskog Saveza za rijetke bolesti, održana je javna akcija radi podizanja svijesti javnosti o rijetkim bolestima. Tom su prilikom građani mogli dobiti više informacija o rijetkim bolestima te podržati kampanju fotografiranjem u zagrljaju s osobama koje od njih pate.

Cilj događanja bio je, ističu iz Saveza, educirati i informirati građane o rijetkim bolestima te razmjena iskustva.

- U Hrvatskoj je trenutno više od 400 različitih dijagnoza rijetkih bolesti, a imamo registrirano nekoliko pojedinaca koji jedini u našoj zemlji pate od neke od njih. Svi koji boluju od rijetkih bolesti kontinuirano bore se kako bi pronašli svoje mjesto u sustavu zdravstvene i socijalne skrbi. Njihova borba kreće već postavljanjem dijagnoze na koju znaju čekati i po 15 godina. Jednom kada se postavi dijagnoza suočavaju se s činjenicom da su njihove bolesti uglavnom neizlječive i da napreduju jer za njih ne postoji lijek - lijekovi za tako malobrojne skupine ljudi nisu interesantni farmaceutskim tvrtkama, dok su lijekovi koji i postoje za malobrojne rijetke bolesti izuzetno skupi. Stoga, kako bi normalno funkcionirali, većina oboljelih od rijetkih bolesti osuđena je na tablete protiv bolova ili alternativne vrste liječenja koje sami traže i isprobavaju. Nažalost, naš socijalni sustav ima neki okvir unutar kojega funkcionira, a rijetke bolesti jedinstvene su i izvan toga okvira - rekla je ovom prilikom Tamara Kvas iz Sveza.

Kampanja “Grlimo za rijetke” ove se godine provodi 20 dana u 20 gradova, a uz podizanje svijesti o rijetkim bolestima među građanima uključuje i prikupljanje iskustava oboljelih te provođenje ankete među stanovništvom o percepciji raznih životnih aspekata oboljelih od rijetkih bolesti. I. Solar

Možda ste propustili...

COBE - “KREATORI PREKRASNIH DOŽIVLJAJA”

Stvaraju mobilne aplikacije za velike svjetske tvrtke

UDRUGA ŠOKAČKA GRANA

Stazama tradicije

Najčitanije iz rubrike
oglas