Novosti
POVJERENSTVO KOJE ODLUČUJE O TERAPIJI LIJEKOM SPINRAZA STALNO ZASJEDA

Još troje djece dobilo lijek za mišićnu atrofiju
Objavljeno 15. prosinca, 2017.

Nakon što je zastupnica Mosta Ines Strenja Linić u četvrtak upozorila da je istekao rok od dva tjedna od Vladina obećanja roditeljima djece oboljele od spinalne mišićne atrofije da će biti donesen plan njihova liječenja, ministar zdravstva Milan Kujundžić odgovara kako povjerenstvo koje na temelju stručnih indikacija odlučuje o terapiji lijekom Spinraza stalno zasjeda te da je prije tri dana odobrilo liječenje za još troje djece s najtežim oblikom te bolesti.

Ministar tvrdi da se na rješavanju slučajeva oboljelih od spinalne mišićne atrofije cijelo vrijeme kontinuirano radi ali, kao i svagdje u svijetu, kroz konzilij i struku, a ne preko javnosti. “Povjerenstvo zasjeda u redovitim intervalima i na posljednjoj je sjednici, prije tri dana, odlučilo još troje djece s tipom 1 spinalne mišićne atrofije uključiti u liječenje. To je redovita procedura koja se primjenjuje svagdje u svijetu, da se lijekovi odobravaju na temelju odluke povjerenstva i stručnih indikacija, a ne na temelju populističkih modela pojedinih političara kako bi ubrali poneki politički bod”, izjavio je Kujundžić Hini. Objašnjava kao je tip 1 spinalne mišićne atrofije, od koje boluje i troje novouključene djece, najteži oblik te bolesti, zbog čega djeca završe na respiratoru, koji nerijetko ima smrtni ishod.H