Objavljeno 18. lipnja, 2017.
Hrvatski helsinški odbor za ljudska prava (HHO) pozvao je institucije da javno preuzmu odgovornost za sudbinu devetero djece oboljele od neuroblastoma i učine sve što mogu bez prijetvornih birokratskih dilema te ustvrdio da život te djece ne smije ovisiti o “ad hoc” povjerenstvima jer se njihova budućnost i zdravlje moraju zrcaliti iz ponašanja svih segmenata hrvatskoga društva, koje bi, slijedom Ustava, trebalo biti socijalno.
U priopćenju je HHO podsjetio da se u središtu pozornosti hrvatske javnosti našlo devetero mališana koji se liječe u Klinici za dječje bolesti u Klaićevoj ulici u Zagrebu od zloćudnoga tumora nazvanoga neuroblastom, a bez adekvatnoga liječenja smrt od te bolesti je neizbježna. Prije dva mjeseca Europska agencija za lijekove odobrila je upotrebu lijeka “Dinutuximab beta”, koji je time odobren i za Hrvatsku te bi ga, smatraju u HHO-u, morao financirati i Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje. Ali taj je lijek izuzetno skup, jedna doza stoji oko 350 tisuća kuna, a kako je za jedan cjelovit tretman potrebno pet doza, po tretmanu treba milijun i pol kuna. Navedeno je kako se liječenjem neuroblastoma bave jedino liječnici u Klinici za dječje bolesti u Klaićevoj, a ta bi bolnica iz svojih sredstava mogla omogućiti lijek za samo dva pacijenta. Time bi, uvjereni su u HHO-u, “liječnici bili dovedeni u nemoguću i nedopustivu dilemu - trebali bi odlučiti o životu i smrti sedam malih pacijenata. Dilema nije samo etička, nego prije svega moralna”.
“Krucijalno pitanje je u kakav su položaj dovedeni roditelji i bližnji ove dječice kad mogućnost njihova preživljavanja ovisi o bešćutnosti birokracije”, zaključio je HHO. H