Objavljeno 22. ožujka, 2017.
Put do ostvarivanja prava popločen je složenom administracijom - kaže Mandarić Kolarik
Na središnjem je osječkom trgu u utorak obilježen Svjetski dan osoba s Downovim sindromom koji je u sklopu veselog druženja na jednome mjestu okupio članove obitelji i prijatelje Udruge za Down sindrom Osječko-baranjske županije i grada Osijeka, čelnike Županije i Grada, nogometaše NK-a Osijek te brojne druge osobe iz javnog života. Sve kako bi se pružila podrška djeci koja se rađaju s trisomijom na 21. kromosomu te kojoj taj jedan kromosom “viška” mijenja i predodređuje život.
Sunce, dobro raspoloženje, baloni, pjesma i ples ovom su prilikom razveselili i petogodišnjeg Bornu. Jednog od 45 nominalnih članova Udruge. On je na Trg Ante Starčevića došao s majkom, Jelenom Mandarić Kolarik, tajnicom Udruge, koja rado dijeli svoja iskustva roditelja djeteta s Downovim sindromom. Iako, priznaje, kada se prvi put suočila s Borninom dijagnozom, nije bilo lako.
Složena “papirologija”
- Bilo je šokantno i bolno primiti i prihvatiti takvu vijest. Kao roditelj morate se sabrati, ako treba i isplakati, ali nemate puno vremena za žalovanje. Morate što prije trezveno stati na noge i vidjeti što najbolje možete učiniti za svoje dijete. Ići iz dana u dan, korak po korak. Dati najbolje od sebe i nadati se najboljem. Uhvatiti se za ono najvažnije, roditeljsku ljubav koju imate za dijete za koje vam u konačnici ništa nije teško učiniti. A činiti treba puno. Od najranije je dobi kod djece s Downovim sindromom prisutna hipotonija, slabija snaga mišića. Djeca kasnije prohodaju, progovore, a sve to uz puno vježbica, ponajprije motoričkih, a kasnije logopedskih i defektoloških. Tu je i radna terapija, uvođenje senzomotorike. No, sve se to može. Moj sin danas ima pet i pol godina, veselo je i dobro dijete, ide u redoviti vrtić - priča mama Jelena. Dodaje kako je roditeljima djece s Downovim sindromom put do ostvarivanja prava njihove djece popločen složenom administracijom, te kako im uključivanje mališana u normalan život u zajednici često ovisi o dobroj volji drugih.
Uključivanje u zajednicu
- U startu imamo pravo preko uputnice na OFMIR, SUVAG i radnu terapiju u bolnici. No, sve više od toga roditelji moraju plaćati sami i snalaziti se kako znaju. Što je mnogima teško, posebice ako žive u manjim sredinama. Problem je i ostvarivanje prava. Primjerice, moj sin još nije uspio ostvariti pravo na osobnu invalidninu jer nije imao drugih pridruženih poteškoća uz Downov sindrom. Upravo čekamo novo vještačenje, strahujemo. To su situacije u kojima u kratkom roku treba pribaviti opsežnu dokumentaciju, dugo čekati na mišljenja i rješenja. Bez “pravih” papira snalazimo se kako znamo. Sin ide u vrtić, ali ga plaćamo. Ja radim na pola radnog vremena, a to uspijevam samo zbog dobre volje teta u vrtiću i kolega na poslu, jer, istina je, imam mogućnost raditi četiri sata dnevno i moje dijete biti četiri sata u vrtiću, ali nitko u ta četiri sata ne podrazumijeva da ja sina u vrtić moram i dovesti i stići s posla po njega po isteku četiri sata. To su poprilično zahtjevne i iscrpljujuće situacije. Uz sve to, tu je i uvijek prisutan strah, što će biti s djetetom u budućnosti, koliko ću ga moći osposobiti za život, ali naučila sam da o tomu ne treba razmišljati stalno - priča Jelena Mandarić Kolarik.
Dodaje kako se Udruzi za Down sindrom Osječko-baranjske županije i grada Osijeka godišnje pridruži do pet novih obitelji s bebama kojima je dijagnosticiran Downov sindrom, te da im se uz pomoć stručnih suradnika i volontera najprije nastoji pomoći kod rane intervencije.
Ivana SOLAR
BALONI I KONCERT
U povodu obilježavanja Svjetskog dana osoba s Downovim sindromom, točno u podne na Trgu Ante Starčevića pušten je u zrak 21 balon, a u večernjim satima, u lounge baru Waldinger u Portanovi, održan je koncert u sklopu kojega su nastupili osječki pjevač Igor Delač, glazbeni sastav “Džuboks bend” i Marin Bulić, mala zvijezda glazbenog showa “Zvjezdice”.